به گزارش ایرنا، قبل از روایت رنج آرتین و آراد باید گفت آنها این بیماری را از ژن پدر به ارث برده اند، پدری که در روز تهیه این گزارش در قید حیات بود و حالا پس از چند روز بر اثر همان بیماری پیش رونده تب مدیترانه ای از دنیا رفته است.

هر چند آرتین و آراد میراث دار درد پدر هستند اما به هنگام و با مراقبت و پرستاری های خاص می توانند به سرنوشت پدر گرفتار نشوند، چقدر در نوشتن روایت درد آرتین و آراد این جمله در خاطر می گذرد: «در هر اثر، بخشی از روح خود را باقی می‌گذاری»، این تاثیرگذارترین جمله‌ای است که به نقل از اوریانا فالاچی خوانده‌ام.

او در مقدمه کتاب «مصاحبه با تاریخ» این جمله را می‌گوید، و من در این سال‌های تجربه کار روزنامه‌نگاری، با تمام معنا این جمله را زندگی کرده‌ام؛ اما شاید این نخستین بار است که می‌گویم بخشی از روحم را در اتاق کوچک آرتین و محمدآراد باقی گذاشته‌ام.

«زیبا»، زنی ۳۸ ساله با چهره‌ای که رنج، خطوطش را پیش از موعد ترسیم کرده، راوی این مرثیه است، با صدایی که میان بغض و صبوری تاب می‌خورد، از آرتین می‌گوید، نوجوانی که روزگاری نیمکت‌های مدرسه را تجربه کرده، اما حالا عود و شدت بیماری، او را خانه‌نشین کرده است.

آرتین حالا در دنیای مجازی درس می‌خواند، اما دلخوشی بزرگش ورق زدن کتاب‌های تاریخی است، او در لابلای سطور تاریخ، به‌دنبال شکوهی می‌گردد که تن رنجورش از او دریغ کرده است، وقت‌هایی که دردهای شکمی و عضلانی امانش می‌دهند، به خواندن کتاب های تاریخی پناه می برد.

محمدآراد کوچک‌تر است و بی‌صداتر. پتو را تا زیر چانه بالا کشیده و با چشمانی نافذ و زیبا، محیط را می‌پاید، مدرسه را تجربه نکرده، بیماری در تن او با شدت بیشتری ریشه دوانده است و با اشاره‌ به شکم برآمده از دردش، مادر را صدا می‌زند.

مادر می‌گوید که بیماری را از پدرشان به ارث برده‌اند، صحبت از پدر که می‌شود، سایه‌ سنگین‌تری بر اتاق می‌افتد، مرد خانه که خود منشا این درد بوده، اکنون در مراحل پیشرفته بیماری است.

تشخیص‌های اولیه اشتباه، از لوپوس تا دردهای مزمن، فرصت طلایی درمان را از او گرفته، بیماری به پیشرفته ترین مرحله رسیده است و تمام بدن را درگیر کرده است؛ روده، معده و سایر اندام های حیاتی و حالا زندگی‌اش به کیسه‌های مصرفی گران‌قیمتی گره خورده که هر کدام ۲ میلیون تومان قیمت دارند.

زیبا که پیش‌تر با کارگری و نظافت در خانه‌های مردم چرخ زندگی را می‌چرخاند، حالا تمام‌وقت پرستار سه بیمار شده و میان دیوارهای این اتاق، هم مادر است، هم پرستار و هم نان‌آوری که دستانش از کار کوتاه شده است.

بزرگترین کابوس زیبا اما، نه بیماری، که «بی‌سقفی» است، هر بار که نامی از اجاره‌بها و معیشت به میان می‌آید، چشمانش بی‌امان می‌بارد، او روزهایی را به یاد می‌آورد که آواره پارک‌ها بودند، روزگاری که آسمان تنها سقف سر فرزندان لرزانش بود.

حالا اما چند سالی است که با کمک یک انسان خیر خانه ای برای آنها اجاره شده است و در آن زندگی می کنند، زیبا میان حرف‌هایش مکث می‌کند، جملاتش را ناتمام می‌گذارد و با نگاه به بچه‌ها، لبش را می‌گزد و می گوید که نمی‌شود، پیش بچه‌ها نمی‌شود همه چیز را گفت، او نگران روح خسته پسرانش است که مبادا لرز فقر، بیشتر از تب مدیترانه‌ای، جانشان را به درد آورد.

پزشکان گفته‌اند رژیم غذایی آنها باید خاص باشد مصرف میوه و سبزیجات برای آنها ممنوعیت دارد مگر با همراهی مواد دارای طبع گرم. اما در سفره‌ای که نان آن به سختی فراهم می‌شود، رعایت این ظرافت‌های پزشکی شبیه به یک رویای دور است.

آرتین و آراد، فارغ از هیاهوی کودکانه‌ای که در کوچه پشتی جاری است، زیر پتوهایشان منتظر معجزه‌اند؛ معجزه‌ای به نام عمل جراحی که هزینه‌های سنگینش فرسنگ‌ها از توان این خانواده دور است.

شاید اگر سال‌ها پیش یک آزمایش ژنتیک ساده انجام می‌شد، امروز این ۲ جفت چشم زیبا، به جای پایش دیوارهای اتاق، به افق‌های روشن‌تری خیره می‌شدند، حالا اما، زمان علیه آن‌هاست، عمل جراحی به موقع و مراقبت‌های ویژه پزشکی، تنها مرز میان زندگی و تداوم این رنج جانکاه است.

حال پدر خانه چندان خوب به نظر نمی رسد؛ مادر، وقت خروج و خداحافظی، با حالت آهسته تر از معمول می گوید بیماری کشنده است است من نمی خواهم پیش بچه ها بگویم ولی پدرشان روزهای آخر را دارد سپری می کند، اشک هایش پهنای صورتش را در برمی گیرند و میان بغض می گوید در میان این درد و رنج، نگران بی پناهی و بی خانمانی هستم که نکند ناچاری زندگی در پارک تکرار شود.

وقتی از خانه آرتین و آراد بیرون می آیی، گویی در این شهر گم شده ای، خود را روبروی ورودی بهزیستی پیدا می کنی؛ نام آرتین و محمدآراد در راهروهای سرد اداری تغییر ماهیت می دهد.

آنجا دیگر خبری از جزییات آن لرزهای مداوم یا پناه بردن به کتاب های تاریخ نیست؛ تمام آن زندگی رنجور در کدهایی خلاصه شده که بر پیشانی پرونده های معلولیت شدید نشسته اند.

در این فضای بی روح، دردها به عدد تبدیل می شوند و جای آن همه اضطراب را مبالغی می گیرد که روی کاغذ می آیند اما در واقعیت، حریف تب مدیترانه نمی شوند، همین جاست که می توان فهمید چرا مادر، با وجود این پوشه های قطور حمایتی، همچنان بزرگترین واهمه اش تکرار کابوس بی سقفی است.

کارشناس مسوول توانبخشی بهزیستی بروجرد در گفت و گو با ایرنا با تایید وخامت وضعیت جسمانی پسرها می گوید: آرتین ولی پوری، نوجوان ۱۵ ساله این خانواده، طبق کمیسیون پزشکی ماده ۲۶، دچار معلولیت جسمی حرکتی شدید و محدودیت‌های حرکتی او به قدری زیاد است که علاوه بر مستمری خانوار چهار نفره که حدود ۵ میلیون۳۷۰ تومان است، حق پرستاری به مبلغ ۴ میلیون و ۲۰۰ هزار تومان و همچنین حق پرستاری پوشینه به مبلغ یک و نیم میلیون تومان به او تعلق می‌گیرد.

مهتاب آنی زاده به وضعیت برادر کوچک‌تر اشاره کرد و افزود: محمدآراد ۱۰ ساله نیز به دلیل معلولیت جسمی حرکتی شدید ناشی از تب مدیترانه، شرایط مشابهی دارد، این بیماری باعث اسپاسم شدید عضلانی و اختلال جدی در کیفیت زندگی او شده است.

به گفته وی آراد به دلیل ضعف جسمانی ناشی از کمبود پلاکت و سابقه جراحی‌های متعدد، عملا توان حضور در مدرسه را ندارد و برای او نیز بر اساس برگه کمیسیون پزشکی، مبلغ ۴ میلیون و ۲۰۰ هزار تومان حق پرستاری در نظر گرفته شده است.

آنی زاده درباره وضعیت سرپرست خانواده و چالش‌های اقتصادی آن‌ها توضیح می‌دهد: شهرام ولی پوری، پدر خانواده، ناقل این بیماری ژنتیکی به فرزندان بوده و اکنون با معلولیت جسمی حرکتی دست و پنجه نرم می‌کند و مجموع مستمری واریزی به حساب سرپرست خانوار ، ۵ میلیون و ۳۷۰ هزار تومان است.

وی ادامه داد: در این میان، بار اصلی زندگی بر دوش زیبا ولی پوری، مادر ۳۸ ساله خانواده مانده، او به عنوان تنها عضو سالم این خانه ناچار است به صورت شبانه‌روزی از سه بیمار معلول پرستاری کند و همین موضوع باعث شده فرصت او برای کارگری در منازل و تامین معاش بسیار محدود شود و اقتصاد خانواده به شدت به خطر بیفتد.

کارشناس مسوول توانبخشی بهزیستی بروجرد با اشاره به ناچیز بودن کمک‌های دولتی در برابر هزینه‌های کمرشکن درمان می‌گوید: کمک‌های بهزیستی به صورت موردی و بر اساس فاکتورهای درمانی پرداخت می‌شود؛ مبالغی همچون یک میلیون یا ۲۰ میلیون تومان که در برابر هزینه‌های گزاف آزمایش‌ها و جراحی‌های پیش رو، بسیار ناچیز است.

به گفته آنی زاده اگرچه اقداماتی در زمینه ودیعه مسکن و تامین اقلام ضروری مثل برنج، گوشت و مرغ انجام شده، اما حقیقت این است که حجم رنج و نیازهای درمانی آرتین و محمدآراد، بسیار فراتر از این اعتبارات محدود است.

وی یادآور شد: تب مدیترانه ای (FMF) یک بیماری التهابی نادر و ژنتیکی است که با حملات دوره ای تب و دردهای شدید در ناحیه شکم، قفسه سینه و مفاصل همراه می شود و از طریق وراثت به فرزندان منتقل می شود.

آنی زاده گفت: بنا بر اطلاعات موجود، در کل کشور حدود ۶ خانواده مبتلا به این بیماری ثبت شده اند، با این حال در برخی خانواده ها ممکن است بیش از یک نفر همزمان درگیر باشند که اگر این بیماری به موقع کنترل نشود می تواند به عوارض جدی از جمله آسیب به کلیه ها منجر شود.

سیما پارساییان، کارشناس توانبخشی بهزیستی شهرستان بروجرد نیز در این خصوص به ایرنا گفت: واقعیت این است که میان آنچه روی کاغذ ثبت می شود و آنچه این خانواده ها با رنج، سختی معلولیت های شدید و هر نوع بیماری با شرایط خاص زندگی می کند، فاصله زیادی وجود دارد.

وی ادامه داد: ما گزارش ها را می خوانیم، عددها را می بینیم و از شدت رنج باخبر می شویم، اما عمق درد توان خواهان را فقط وقتی می شود فهمید که مقابل آنها بنشینید و زندگی شان را از نزدیک ببینید.

وی بیان کرد: در حوزه توانبخشی، مداخله موثر تنها زمانی ممکن است که کارشناسان و خیرین، فراتر از اوراق اداری، با واقعیت‌های ملموس زندگی مددجویان پیوند برقرار کنند تا بتوانند متناسب با عمق آسیب‌های موجود، گام‌های حمایتی دقیق‌تری بردارند.

تحلیل ابعاد اجتماعی یک رنج؛ پیوند ناگسستنی درمان، مسکن و آموزش

فراتر از روایت تلخ یک خانواده، آنچه در زندگی آرتین و محمدآراد دیده می شود، نمونه ای روشن از پیوند میان بیماری نادر، فقر، ناامنی معیشتی و تهدید آموزش کودکان است؛ وضعیتی که نشان می دهد در چنین مواردی، درمان به موقع فقط یک ضرورت پزشکی نیست، بلکه پیش شرط بازگشت کودک به زندگی، آموزش و آینده است.

اولویت کجاست؟ درمان، آموزش، مسکن یا توانمندسازی؟ در همین خصوص محمد پورترکارانی، پژوهشگر جامعه شناسی در گفت و گو با ایرنا با اشاره به نا امنی مسکن در خانواده های آسیب پذیر گفت: این خانواده پیش تر سابقه زندگی در پارک داشته و اکنون با کمک یک فرد نیکوکار خانه ای اجاره شده با این حال افزایش سالیانه اجاره بها نگرانی جدی برای سال آینده ایجاد کرده است که این فشار اقتصادی مداوم، آسیب پذیری مادر خانواده را بیش از پیش افزایش می دهد.

وی افزود: بدون مداخله حمایتی موثر، رهایی این خانواده از چرخه فقر و فلاکت، دشوار خواهد بود و برای برون رفت از این وضعیت، مداخله همزمان در چند حوزه ضروری است؛ در حوزه بهداشت، پوشش بیمه ای الزام آور برای بیماری های نادر و ژنتیکی، ایجاد کلینیک های تخصصی با تعرفه تکلیفی و اجرای غربالگری ژنتیکی رایگان در مناطق محروم می تواند هم زنجیره انتقال بیماری را کنترل کند و هم فشار مالی درمان را کاهش دهد.

پورترکارانی با تاکید بر نقش ثبات سرپناه اظهار داشت: در حوزه مسکن، اولویت دهی به این خانواده ها در طرح های مسکن اجتماعی، یارانه اجاره بها، و حمایت قانونی در برابر تخلیه اجباری، پایه ای ترین نیاز آن ها را تامین می کند و از بازگشت دوباره به تجربه بی پناهی جلوگیری خواهد کرد.

وی گفت: در حوزه آموزش نیز مدرسه های انعطاف پذیر، کلاس های جبرانی رایگان و حساس سازی معلمان نسبت به وضعیت کودکان آسیب پذیر ضروری است تا کودک پس از رسیدن به ثبات جسمی بتواند به مسیر یادگیری برگردد و نسل بعدی در چرخه فقر گرفتار نشود.

این جامعه شناس بیان کرد: فراتر از اقدامات بخشی، طراحی یک سیستم حمایتی یکپارچه لازم است، چون این خانواده ها معمولا همزمان با چند بحران روبرو هستند و راهکارهای پراکنده نهادها پاسخگوی پیچیدگی وضعیت آن ها نیست.

به گفته پورترکارانی رویکرد یک خانواده، یک پرونده با تخصیص مددکار اجتماعی اختصاصی و هماهنگی میان حوزه های بهداشت، رفاه، مسکن و آموزش در یک چارچوب واحد، می تواند بار مضاعف را از دوش مادر بردارد و مسیر خروج پایدار از چرخه فقر و بیماری را هموار کند.

وی گفت: وقتی جامعه با انقباض اقتصادی روبرو می شود و توان مالی طبقه متوسط به عنوان بدنه اصلی حامیان خیریه ها کاهش می یابد، نهادهای مدنی و خیریه ها باید رویکرد خود را از تزریق مستقیم سرمایه مالی به سمت بسیج سرمایه های اجتماعی و مداخلات ساختاری خرد تغییر دهند.

وی با بیان اینکه یک راهکار نیز تغییر جهت از نیکوکاری مالی به نیکوکاری مهارتی و خدماتی است گفت: وقتی منابع پولی محدود می شود، بسیج سرمایه انسانی اهمیت بیشتری پیدا می کند به این معنا که می توان از ظرفیت معلمان داوطلب برای آموزش رایگان و جلوگیری از بازماندگی تحصیلی کودکان استفاده کرد و در کنار آن، پزشکان و روان شناسان می توانند بخشی از خدمات درمانی و مشاوره ای را به صورت رایگان ارایه دهند تا هم فشار هزینه ها کمتر شود و هم فرسایش روانی مادران کاهش پیدا کند.

به گفته پورترکارانی، راهکار دیگر، تجمیع منابع خرد و هم افزایی شبکه ای است، در شرایط رکود اقتصادی اتکا به چند خیر بزرگ پاسخگو نیست و نهادهای خیریه باید با ایجاد شبکه های اعتماد محلی، کمک های بسیار خرد تعداد زیادی از افراد را تجمیع کنند تا شکل دهی صندوق های همبستگی محلی، در زمان های بحرانی مانند سررسید اجاره بها یا هزینه های ناگهانی دارو به عنوان یک ضربه گیر اجتماعی عمل کند.

این پژوهشگر اجتماعی با بیان اینکه تمرکز بر توانمندسازی خانگی و اتصال به بازارهای خرد، راهکار دیگریست تاکید کرد: خیریه ها می توانند به جای پرداخت کمک های اندک که در برابر تورم اثرگذاری خود را از دست می دهد، نقش تسهیل گر داشته باشند، وقتی مادر درگیر مراقبت امکان کار بیرون از خانه را ندارد، فراهم کردن ابزار کار در منزل مانند چرخ خیاطی یا تجهیزات بسته بندی و مهم تر از آن ایجاد حلقه اتصال این خانواده ها به بازار فروش، می تواند یک منبع درآمد پایدار و خرد در خانه ایجاد کند.

پورترکارانی با تاکید بر ایجاد شبکه های حمایت عاطفی و کاهش طرد اجتماعی گفت: یکی از سنگین ترین پیامدهای فقر و بیماری، انزوای اجتماعی خانواده است.

به گفته او خیریه ها می توانند با شکل دادن گروه های همتا از مادران دارای شرایط مشابه و برگزاری نشست های محلی، به بازسازی سرمایه اجتماعی و افزایش تاب آوری روانی این زنان کمک کنند که این شبکه ها احساس تنهایی و رهاشدگی را کاهش می دهد و همبستگی اجتماعی را تقویت می کند.

آرتین و آراد ۵ شب است که داغدار پدر هم شده اند، گاهی گوشی دستشان می ماند و بی آنکه حرفی بزنند، عکس های پدر را بالا و پایین می کنند انگار می خواهند مطمئن شوند آن صورت هنوز جایی در این خانه هست.

آراد کم حرف تر از قبل است و آرتین می کوشد خودش را محکم نشان دهد، گزارش روی کاغذ تمام می شود، اما این خانه هر شب با یک واقعیت تلخ ادامه پیدا می کند، ۲ کودک، یک بیماری مزمن، و پدری که دیگر نیست تا سهمی از ترس را بردارد.

من از این خانه بیرون آمدم، اما بخشی از روحم میان لرزهای آرتین و سکوت آراد جا ماند، شاید تعداد مبتلایان به این درد در سراسر کشور به انگشتان ۲ دست هم نرسد، اما سنگینی رنجشان بر شانه همه کسانی است که روایتشان را می شنوند، برای این ۲ برادر، ثانیه ها نه با عقربه ساعت، که به بهای زندگی ورق می خورد و ما کجای این ثانیه ها ایستاده ایم؟