به گزارش خبرگزاری صدا و سیما، نشست خبری مدیران انجمن‌های بیماران‌ای بی، تالاسمی، هموفیلی،‌ام اس، کلیوی امروز برگزار شد.

حجت الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیر انجمن‌ای بی در ابتدای این نشست با اشاره به مجاهدات نیرو‌های مسلح در جنگ اخیر و حضور مردم در صحنه بیان کرد: ایران متعلق به همه است و هیچ کس حاضر نیست به وطن تجاوز شود و وطن خانه ماست و دشمن با هیچکس شوخی ندارد و برایش فرقی ندارد. متاسفم که ۱۶۸ کودک در میناب به شهادت رسیدند، اما رسانه‌های غربی به آن توجه نمی‌کنند.

وی با بیان اینکه اکنون همه افراد با سلایق مختلف در کنار هم قرار دارند، افزود: ۳۵۰ هزار بیمار خاص در گروه‌های‌ای بی، تالاسمی، هموفیلی و... داریم.

گلپایگانی با تاکید بر اینکه اکنون همه باید از وحدت ملی صحبت کنیم، تصریح کرد: ما مدیران انجمن‌های بیماران مختلف و خاص خادم این بیماران هستیم. 

قویدل مشاور هیئت مدیره انجمن هموفیلی در این نشست بیان کرد: متاسفیم که امروز یکی از مهمترین دستاورد‌های مدنی جهان و سازمان ملل متحد این طور ناکارامد شده است.

وی ادامه داد:در ۲۰ ساله گذشته متاسفانه کارکرد حقوقی و دفاع از افراد و بشر در سازمان ملل کاهش داشته و تمامی مناسبات بین المللی اینگونه تخریب می‌شود و هیچ کس پاسخگو نباشد.

قویدل افزود: باید نام سازمان ملل متحد به سازمان دول متحد تغییر کند چراکه نتوانسته نقش خود را به خوبی ایفا کند. مجموعه بیماران خاص سال‌ها با دروغ بزرگ امریکا در رنج هستند و اینکه گفته «دارو و تجهیزات پزشکی تحریم نیست».

هوشمند مدیر انجمن‌ام اس با بیان اینکه در کشور ۱۲۰ هزار بیمار‌ام اس داریم، گفت: بیشترین تعداد یعنی ۴۲ هزار ۵۰۰ بیمار مربوط به تهران است.

وی با اشاره به چالش‌های مختلف بیماران‌ام اس در کشور، افزود: این بیماری دلیل قطعی مشخصی ندارد، اما استرس و نگرانی، کمبود ویتامین دی و عفونت‌های قدیمی از علل ابتلاست و بیشتر جوانان را درگیر می‌کند.

هوشمند افزود: جنگ اخیر ۳۰ درصد میزان مراجعه بیماران‌ام اس را افزایش داده است و تماس‌های تلفنی و مجازی را در این دوران ایجاد کردیم تا مشاوره روانشناسی، دارویی را انجام دهیم؛ ضمن اینکه بیمارستان سینا نیز در حوزه درمان فعالیت خوبی دارد و معمولا مشکلی در تزریق دارو نداشتیم و برای برخی که دسترسی نداشتند دارو به منزلشان ارسال شد.

هوشمند با بیان اینکه انبار دارویی بیماران خاص در همدان در جنگ اخیر هدف قرار گرفت و مشکلاتی برای بیماران خاص ایجاد گرد، تصریح کرد: اکنون این مشکل حل شده است.

وی متذکر شد: بیش از ۹۰ درصد داروی بیماران‌ام اس تولید داخل هستند و بیش از ۹۵ درصد بیماران‌ام اس تحت پوشش بیمه قرار دارند.

اکنون دارو‌های داخلی برای این بیماران رایگان است، اما دارو‌های خارجی با چالش‌هایی رو‌به‌رو شده که البته تعداد مصرف کنندگان دارو‌های خارجی کم هستند. اکنون به اندازه کافی داروی این بیماران در کشور تامین شده و در دسترس است.

افشار مدیر عامل انجمن تالاسمی در ادامه این نشست با اشاره به فعالیت ۴۰ ساله این انجمن، گفت:۲۳ هزار بیمار تالاسمی در ایران داریم و شمال و جنوب کشور کانون این بیماری است و سیستان و بلوچستان با ۳۷۱۰ بیمار، بیشترین تعداد بیماران را داراست.

افشار با اشاره به اینکه جنگ علیه کشورمان و به ویژه بیماران خاص و تالاسمی از ۱۸ اردیبهشت سال ۹۷ آغاز شد، گفت:از سال ۹۷ تا امروز ۱۵۰۰ بیمار تالاسمی به علت تحریم دارویی جان خود را از دست دادند.

مدیرعامل انجمن تالاسمی گفت: شکایتی علیه تحریم دارویی طرح شده و متاسفانه دسترسی تالاسمی‌های ایران به دارو‌های جدید قطع شده و مستقیم این را اعلام می‌کنند؛ آنها ما از علم روز درمان تالاسمی در جهان عقب نگه داشتند و این جنگ، جنگ نابرابری بوده و این جنایت علیه بشریت است.

افشار اضافه کرد: دفتر انجمن تالاسمی و بیماران در بیمارستان در اندیمشک مورد حمله قرار گرفتند. در حالی که ۳۰ درصد خون اهدایی مربوط به بیماران تالاسمی است، اما نیاز به خون آنها در دوران جنگ اخیر به خاطر استرس بیشتر شد و حتی برخی بیماران به علت لخته خون سکته کردند.

وی اضافه کرد: انتقال خون مثلا برای بیماران سیستان و بلوچستان با پرواز امکان دارد، اما در دوران جنگ به مشکل برخورد کردند، اما بازهم با فداکاری مردم این خون‌ها تامین شد.

وی ابراز کرد: ۸۰ درصد دارو‌های تالاسمی تولید داخل هستند؛ اما با توجه به اینکه میزان مصرف داروبالاست در انتقال مواد اولیه به داخل با مشکل رو‌به‌رو هستیم.

معصومه صادق زاده، مدیرعامل کانون هموفیلی از وجود ۱۵ هزار بیمار در کشور خبر داد و گفت: کمبود فاکتور‌های انعقادی به ویژه فاکتور‌های ۸ و ۹ بسیار مهم هستند.

وی با بیان اینکه تحریم دارویی توسط امریکا شامل بیماران هموفیلی نیز شده است، گفت: متاسفانه در تامین داروی بیماران هموفیلی و دارو‌های جدید درمان با مشکل جدی رو‌به‌رو هستیم.

صادق زاده با اشاره به اینکه بیماران هموفیلی هنگام رو‌به‌رو شدن با استرس بیماری شان تشدید می‌شود، تصریح کرد: در دوران جنگ خوشبختانه مشکل دارویی نداشتیم و با سهمیه بندی دارویی توانستیم داروی ذخیره ۲ ماهه بیماران را تامین کنیم.

وی تاکید کرد: با مشکلات و شکایت‌های بیماران خاص از طریق وزارت بهداشت و سازمان‌های مردم نهاد پیگیری شود تا نتیجه بهتری گرفته شود.

مدیرعامل انجمن هموفیلی از تولید داروی این بیماران در داخل کشور خبر داد و گفت: فقط نیمی از دارو‌های این بیماران به خارج از کشور وابسته است و خوشبختانه در دوران جنگ مشکلی در تامین دارو نداشتیم.