محمد هاشمی، در گفتگو با خبرنگار مهر گفت: داروی سیستاگون از داروهای حیاتی بیماران مبتلا به «سیستینوزیس» است که با توجه به تولید داروی مورد نیاز بیماران در داخل کشور ارز تخصیصی به نوع وارداتی آن از ترجیحی به غیر ترجیحی تغییر یافته و به همین دلیل داروی وارداتی با افزایش قیمت مواجه شده است.
وی افزود: در حال حاضر تأمین داروی وارداتی و تولید داخلی به طور همزمان در حال انجام است.
هاشمی گفت: درباره داروی تولید داخلی نیز تمامی مدارک، مستندات علمی و مطالعات هم‌ارزی زیستی انجام و کیفیت آن مورد تأیید واقع شده است.
وی اضافه کرد: همچنین، قطره چشمی مورد نیاز بیماران نیز همچون گذشته توسط یکی از شرکت‌های داروسازی داخلی تولید و به بیماران عرضه می‌شود.
هاشمی گفت: در مورد کیت تشخیص بیماری نیز برنامه واردات منظم آن در دست اقدام است تا تجویز دارو بر پایه آزمایش‌های دقیق انجام شود.
سخنگوی سازمان غذا و دارو تأکید کرد: با وجود مشکلات عدیده ناشی از تحریم‌های ظالمانه، تأمین داروهای مورد نیاز بیماران به ویژه بیماران نادر را از اولویت‌های اصلی و وظیفه خود می‌دانیم.
به گزارش مهر، روز گذشته تعدادی از بیماران مبتلا به سیستینوزیس و خانواده‌های آنها، با تجمع در مقابل ساختمان وزارت بهداشت، نسبت به گران بودن قیمت داروی سیستاگون، گلایه داشتند.
قیمت یک بسته «سیستاگون» با پوشش بیمه‌ای، به ۲۷ میلیون تومان رسیده و قیمت آزاد آن نیز ۳۸ میلیون تومان است.
سیستینوزیس، یک بیماری ژنتیکی است. نقص در ژن CTNS بیماری سیستینوزیس را ایجاد می‌کند. ژن CTNS مسئول تولید پروتئینی به نام «ترانسپورتر سیستین» است. در این بیماری اسید آمینه به طور غیرطبیعی در کلیه، چشم، عضله، لوزالمعده و مغز جمع می‌شود و موجب اختلال در کارکرد آنها می‌شود. معمولاً سیستینوزیس سه مدل بالینی دارد که به سیستینوزیس شیرخوارگی، سیستینوزیس نوجوانی و بزرگسالان تقسیم می‌شود.
