به گزارش خبرگزاری فارس از مشهد، امروز روز جهانی اوتیسم است و نکته حائز اهمیت آن است که افراد عادی جامعه که از این اختلال در نزدیکان خود رنج نمی‌برند، اطلاعات چندانی در رابطه با این اختلال ندارند؛ کسب اطلاع درباره اختلال اوتیسم از این جهت حائز اهمیت است که هر چه اطلاعات سطح جامعه نسبت به این افراد بیشتر باشد سطح پذیرش و مقدمات ورود این افراد و خانواده‌هایشان، به جامعه به عنوان عضوی از جامعه بیش از پیش تسهیل می‌شود.

در راستای این امر مهم و آشنایی با فراز و فرودهایی که خانواده‌های این افراد تحمل می‌کنند، با مادری که نزدیک به ۱۶ سال از یک فرزند دارای اختلال اوتیسم نگهداری کرده است، گفت‌وگویی انجام دادیم که در ادامه خواهید خواند.

الهه پروایی در گفت‌وگو با خبرنگار فارس اظهار کرد: دخترم سحر ۲۰ سال سن دارد که از ۴ سالگی متوجه شدم دچار اختلال اوتیسم است، او علائمی چون تأخیر در گفتار و عدم ارتباط صحیح با بچه‌های هم‌سن خود را داشت.

وی عنوان کرد: وقتی سحر را به مهدکودک فرستاده بودم می‌دیدم که همه بچه‌ها بازی می‌کنند و شعر می‌خوانند ولی سحر وحشت‌زده به گوشه‌ای پناه می‌برد و جملات را کامل بیان نمی‌کرد که پس از چند جلسه روانکاوی، دکتر نظر قطعی به اختلال اوتیسم داد.

پروایی بیان کرد: از زمانی که متوجه شدم تا ۱۵ سالگی دخترم هر روزه آموزش‌های مختلفی برایش در نظر گرفتم، به مراکز مختلف گفتار درمانی، کاردرمانی، آموزشی و معلم خصوصی و روانشناس و پزشک و هر جایی که فکرش را بکنید مراجعه کردم ولی انتظاری که داشتم برآورده نشد.

وی ادامه داد: دخترم تا کلاس هفتم در مدرسه اوتیسم درس خواند و به دلیل اینکه حوادث اطراف مانند صدای فریاد بچه‌ها خیلی سریع او را بهم می‌ریخت، ترجیح دادم در منزل باشد و برایش معلم خصوصی گرفتم و کارهای هنری را به او یاد دادم که عروسک سازی را خیلی دوست داشت و اکنون با کمک من و مربی‌اش عروسک می‌سازد و سرگرم است.

پروایی اشاره کرد: در کنار فعالیت هنری‌اش، تفریحاتی چون پارک و پیاده‌روی هم داریم چرا که اگر این افراد بخواهند در خانه رها شوند، روز به روز شرایطشان بدتر می‌شود.

خانواده‌های اوتیسم دچار انزوا می‌شوند 

وی گفت: اجازه نمی‌دهم دخترم در خودش فرو برود و بهم بریزد، مدام با او بازی می‌کنم،کار هنری انجام می‌دهیم و او را بیرون می‌برم چرا که ما خانواده‌های اوتیسم خیلی نمی‌توانیم رفت و آمد خانوادگی داشته باشیم و ترجیح می‌دهیم به دل طبیعت برویم.

پروایی خاطرنشان کرد: رفت و آمدهای خانوادگی ما به این دلیل کم است که ممکن است خانواده‌ها پذیرش نداشته باشند چون ممکن است این بچه‌ها به وسایل‌شان دست بزنند و وارد اتاق‌هایشان شوند که این ما را عذاب می‌دهد و حتی نزدیکترین افراد هم ما را درک نمی‌کنند و در نهایت خانواده‌های دارای اختلال اوتیسم به انزوا کشیده می‌شوند و البته خانواده‌هایی هم هستند که حمایت و درک می‌کنند.

وی با شرح اینکه من همین یک دختر را دارم و به دلیل وجود ریسک اوتیسم دوباره باردار نشدم، افزود: وقتی سن پدر و مادر بالا می‌رود به لحاظ روحی و جسمی ضعیف می‌شوند و متأسفانه جایی نیست که از این بچه‌ها حمایت شود.

جایی برای آموزش کار و استعدادیابی بچه‌های اوتیسم وجود ندارد

پروایی افزود: جایی وجود ندارد که این بچه‌ها استعدادیابی شوند و کار و هنر یاد بگیرند یا حتی فقط بازی کنند و سرگرم شوند؛ مراکز نگهداری دخترانه که اصلا وجود ندارد و مراکز دیگر هم از نظر من استانداردهای لازم را ندارند و مشکلات خاص خود را دارد.

وی با اشاره به اینکه ما بچه‌های اوتیسمی را داریم که کار هنری انجام می‌دهند، تاکید کرد: این بچه‌ها نمی‌توانند به صورت مستقل کار کنند و باید کنارشان باشیم ولی همین هم توانمندی بزرگی است.

پروایی تصریح کرد: ما در اختلال اوتیسم از طیف خفیف تا طیف شدید داریم و به بچه‌های طیف خفیف و متوسط می‌شود کمک کرد ولی طیف شدید به اندازه‌ای مشکل دارند که پدر و مادر فقط به فکر آرام کردن این بچه‌ها هستند.

وی اضافه کرد: دختر من طیف متوسط اختلال اوتیسم محسوب می‌شود و خیلی از رفتارهایش نمود زندگی بیرونی خود من است، اگر خیلی مشغول کارهای شخصی خودم شوم ناراحت می‌شود و باید زمانم را به‌گونه‌ای تنظیم کنم که اولویت با بچه باشد، زیرا امکان دارد دخترم گاهی طیف شدید شود و نوع رفتارهای خانواده خیلی در آرامش بچه مؤثر است.

این مادر با بیان اینکه معمولا خانواده‌های اوتیسم از مراکز موجود راضی نیستند، اضافه کرد: این مراکز زیر نظر بهزیستی و اداره استثنایی هستند که اداره استثنائی بچه‌های سطح خفیف را پوشش می‌دهد و بهزیستی بچه‌های سطح اختلال شدیدتر را تا سن ۱۵ سال پوشش می‌دهد و برای بچه‌های اوتیسم بالای ۱۵ سال به‌ویژه دختران هیچ مرکزی در ایران وجود ندارد و طیف بیماری دختران معمولا شدیدتر از پسران است.

وی در رابطه با فعالیت‌های دخترش گفت: از لوازم ساده مثل پارچه و نمد کار عروسک‌سازی را با دخترم و مربی‌اش آغاز کردیم و مسؤول انجمن اوتیسم مشهد اولین کارهای دخترم را خرید و در بازدیدهای بیمارستانی و مناطق محروم به بچه‌ها هدیه می‌داد.

پروایی ادامه داد: با خرید عروسک‌های سحر این انرژی به من داده شد که دخترم مفید است و در حال حاضر درآمد دارد و دخترم چندین نمایشگاه کارهای بچه‌های اوتیسم شرکت کرد و این نوعی دلگرمی برای خانواده‌ها و دلگرمی برای بچه‌ها است.

مادر یک بچه اوتیسم نمی‌تواند زندگی عادی داشته باشد

وی اذعان کرد: مادر یک بچه اوتیسم نمی‌تواند یک زندگی عادی داشته باشد و نمی‌تواند به زندگی شخصی و زنانگی و استراحت بپردازد و باید مواردی را کنار بگذارد و اولویت را به بچه‌اش بدهد.

پروایی اظهار کرد: پس از تولد دخترم، همسرم مرا برای ادامه تحصیل حمایت کرد و بخشی از وظایف مادری‌ام را پذیرفت، در غیر این صورت غیرممکن بود که من زندگی اجتماعی داشته باشم و به تحصیل ادامه دهم چرا که دخترم پرستار و خواهر و برادر نداشت.

این مادر افزود: من پس از تولد دخترم، کارشناسی ارشد و دکترا گرفتم و چندین مقاله در ژورنال‌های خارجی به چاپ رساندم؛ در حال حاضر ترجمه کتاب انجام می‌دهم و زمینه آرامش من برای رسیدن به این اهداف، همسرم و پشتکاری بود که در این راه داشتم، به صورتی که خواب شبانه‌روز من تنها ۲ ـ ۳ ساعت است.

پروایی عنوان کرد: از چهار سالگی دخترم که متوجه اختلالش شدم هر روز این سوال را از خودم می‌پرسم که چرا من و چرا فرزند من؟! ناراحتی‌ها و گریه‌ها و غصه‌هایم همیشه همراهم بوده و هست و روزبه‌روز شرایط سخت‌تر می‌شود.

این بچه‌ها برکاتی دارند که بچه‌های عادی ندارند

وی گفت: تا زمانی که دخترم ۱۰ ساله بود و بیرون از خانه بالا و پایین می‌پرید، بچه بود و طبیعی بود ولی اکنون که یک دختر ۲۰ ساله در خیابان بالا و پایین می‌پرد فقط خدا می‌داند در دل پدر و مادرش چه می‌گذرد و نگاه‌های تعجب‌آور مردم را چگونه تحمل می‌کند اما در کنار این مسائل، دخترم سحر با خود برکاتی با خود آورد که در خانه کسانی که بچه عادی دارند، دیده نمی‌شود.

پروایی افزود: معمولا در خانواده‌هایی که بچه عادی دارند، پدر و مادر سر هر موضوع کوچکی بحث دارند اما حضور این بچه‌ها در خانه باعث می‌شود پدر و مادر، چه به لحاظ روحی و فکری و چه به لحاظ جسمی اصلا فرصتی برای اینگونه بحث‌ها نداشته باشند.

وی مطرح کرد: این پدر و مادرها تمام انرژی و وقت‌شان را صرف ایجاد آرامش در خانه می‌کنند تا فرزندشان راحت باشد و نتیجه این آرامش را خود پدر و مادر هم می‌بینند و اینکه به خاطر فرزندشان سر هر موضوعی بحث نمی‌کنند، میانشان انس و الفت بیشتری ایجاد می‌کند. 

پروایی خاطرنشان کرد: والدین در این خانواده‌ها می‌دانند که بعد از خدا تنها پشت و پناه این بچه‌ها هستند، این باعث می‌شود فداکاری و از خودگذشتگی کنند و زندگی به سمت ایده‌آل بودن حرکت کند.

وی بیان کرد: توجه والدین دارای فرزند اوتیسم به خداوند و همچنین دستگیری خداوند از آن‌ها، خیلی بیشتر از خانواده‌های عادی است و این برکتی است که بچه‌ها با خود می‌آورند. 

پروایی گفت: این از خودگذشتگی خیلی سخت است چرا که انسان، زندگی اجتماعی را دوست دارد و دلش می‌خواهد با دوستانش باشد و بیرون برود و قرار بگذارد ولی ناگهان بچه حالش بد می‌شود و باید انتخاب کند که برود و بچه را تنها بگذارد یا اینکه در کنار بچه بماند و از لذت کنار دوستان بگذرد.

وی تشریح کرد: این موارد خیلی سخت است و من هر چند در کنار دخترم می‌مانم ولی از درون اشک می‌ریزم و حالم بد می‌شود، اما وقتی خدا دردی می‌دهد صبرش را هم می‌دهد، به‌خصوص که ما مادران خیلی صبورتر هستیم.

مکان تفریحی برای بچه‌های اوتیسم وجود ندارد

پروایی اشاره کرد: توقعی که از افراد دارم این است که خانواده‌های اوتیسم را درک کنند و نگاه‌های تحقیرآمیز به آن‌ها نداشته باشند، توقعی که از مسؤولان دارم هم این است که مراکز تفریحی بیشتر باشد تا این بچه‌ها بتواند با آرامش بازی کنند.

وی بیان کرد: دختر من هنوز دوست دارد تاب‌بازی کند و الاکلنگ سوار شود، او یک کودک است که فقط هیکلش بزرگ شده و درونش لذت‌های بچه‌ها را می‌طلبد و انتظار دارم برای این بچه‌ها فضاهایی ایجاد شود تا راحت در آن بازی کنند.

پروایی اظهار کرد: همچنین توقع دارم بچه‌ها بیمه و حقوقی داشته باشند تا فردا اگر ما نبودیم بدانیم فرزندمان تأمین است و یک مکان ایده‌آل وجود داشته باشد تا پس از فوت پدر و مادر، از بچه‌ها نگهداری و حمایت شود.

اختلال اوتیسم یک اختلال مادام‌العمر است

سرپرست اداره کل بهزیستی خراسان رضوی در گفت‌وگو با خبرنگار فارس اظهار کرد: اوتیسم مجموعه‌ای از یک سری اختلالات رشدی عصبی است که طیف وسیعی از کودکان را شامل می‌شود، یعنی مثل معلولیت ناشنوایی نیست که بگوییم فرد، یا کم می‌شنود یا اصلا نمی‌شنود یا خوب می‌شنود.

مسعود فیروزی عنوان کرد: طیف اوتیسم به قدری گسترده است که آمار جهانی می‌گوید از هر ۵۰ نفر یک نفر اوتیسم دارد در حالی که در چند سال گذشته می‌گفتند از هر ۱۰ هزار نفر، یک نفر اوتیسم دارد.

وی بیان کرد: این که از یک نفر در ۱۰ هزار نفر به یک نفر در ۷۰ نفر و بعد به یک نفر در ۵۰ نفر رسیده نتیجه گرفته‌اند که اوتیسم یک طیف است که می‌تواند بسیار خفیف باشد که حتی خانواده هم متوجه نشوند و می‌تواند به قدری شدید باشد که زندگی عادی شخص را مختل کند.

سرپرست اداره کل بهزیستی خراسان رضوی گفت: کسانی که در سمت طیف شدید اوتیسم هستند در تعامل با جامعه دچار اختلال هستند و شرایط جامعه برایشان مهیا نیست تا وارد جامعه شوند و امکان دارد حس بویایی، شنوایی ‌و لامسه نداشته باشند.

فیروزی ادامه داد: در سوی دیگر طیف افرادی وجود دارند که موفقیت‌هایی داشتند و مشکل‌شان خفیف بوده و روال عادی زندگی را طی می‌کنند.

وی خاطرنشان کرد: یکی از اشکالات ما این است که در معلولیت، یک شخص موفق را به عنوان استثنا بزرگ می‌کنیم و به جامعه نشان می‌دهیم و همیشه واقعیت معلولیت در این میان گم می‌شود.

سرپرست اداره کل بهزیستی خراسان رضوی با اشاره به اینکه ما باید ببینیم مشکلات این بچه‌ها چیست، ادامه داد: خانواده‌هایی که دارای یک عضو با طیف شدید اوتیسم هستند زندگی‌شان تحت‌الشعاع این بیماری قرار دارد و پدر و مادر باید به صورت شیفتی بخوابند و حتما باید یک نفر بیدار باشد و حتی نمی‌توانند به مسافرت بروند.

فیروزی تصریح کرد: اختلال اوتیسم یک اختلال مادام‌العمر است ولی اگر سریع تشخیص داده شود و اقدام سریع همراه با خدمات صورت گیرد، فرد می‌تواند درجاتی از بهبودی برای یک زندگی مستقل را پیدا کند و می‌تواند بهتر زندگی کند و خانواده‌ها درگیری کمتری داشه باشند.

وی شرح داد: علائم اوتیسم از ۱۸ ماهگی به بعد شدید و جدی می‌شود و ارتباط فرد با جامعه دچار اختلال می‌شود و اگر والدین علائمی چون عدم تعامل، رفتارهای تکراری، علائق محدود و پرهیز و اجتناب از ارتباط رو در رو با دیگران در فرزندشان دیدند، به مراکز بهزیستی مراجعه کنند.

سرپرست بهزیستی خراسان رضوی گفت: این افراد پس از تشخیص برای سایر اقدامات به مراکز معرفی می‌شوند و ما مراکزی در استان خراسان رضوی داریم که مادر و فرزند آموزش داده می‌شوند و ما به ازای هر فرد ۸۰۰ هزار تومان یارانه می‌دهیم.

فیروزی ادامه داد: در حال حاضر ۸ مرکز توانبخشی کودکان و نوجوانان دارای اختلالات اوتیسم در خراسان رضوی فعال است که ۶ واحد از این مراکز در مشهد فعالیت دارند، دو مرکز در شهرستان‌های نیشابور و کاشمر نیز در این زمینه کار می‌کنند و یک مرکز هم در شهرستان سبزوار در حال تأسیس است.

وی در خصوص تعداد کودکان اوتیسم استان گفت: هیچ آماری از تعداد مبتلایان اوتیسم در استان و کشور وجود ندارد و برنامه‌ غربالگری اوتیسم با توجه به محدودیت‌های یک سال اخیر و عدم فرهنگ‌سازی کافی، چنانکه انتظار می‌رفت پیش نرفته است.

سرپرست بهزیستی خراسان رضوی در مورد افراد تحت پوشش مراکز توانبخشی اوتیسم نیز تصریح کرد: در حال حاضر ۳۱۰ کودک یا نوجوان اوتیستیک در سطح استان تحت پوشش آموزش‌های مراقبتی و توانبخشی قرار دارند.

فیروزی در زمینه غربالگری اوتیسم افزود: یکی از تست‌های تشخیص اوتیسم که ترکیبی از تست‌های مختلف کشورهای دیگر بوده و استانداردسازی و بومی‌سازی شده، اکنون در کشور ما قابل دسترسی خانواده‌ها است که در سامانه سازمان بهزیستی وجود دارد و خانواده‌ها می‌توانند از این تست استفاده کنند.

وی شرح داد: این تست، یک سری پرسش مطرح می‌کند که خانواده می‌تواند بر اساس پاسخی که به این پرسش‌ها می‌دهد در مورد ابتلا یا عدم ابتلای کودک به اختلالات طیف اوتیسم مطلع شود.

سرپرست اداره کل بهزیستی خراسان رضوی با اشاره به دوم آوریل(سیزدهم فروردین) روز جهانی اوتیسم درباره شعار سال جدید سازمان ملل عنوان کرد: شعار امسال، «فراگیری در محیط کار، فرصت‌ها و چالش‌ها در پسا همه‌گیری» است که بر اساس تجربیات و تحقیقات کارشناسان اوتیسم در سراسر جهان و علاقه‌مندان به این حیطه در مجامع علمی دنیا مطرح شده است.

انتهای پیام/۷۰۰۶۸/س