به گزارش همشهری آنلاین، موسسه حمایت از بیماران پوستی خاص (خانه ای‌بی) یک مجموعه مردم‌نهاد، مستقل و غیردولتی است که از سال ۹۴ با هدف حمایت درمانی، معیشتی، آموزشی و اجتماعی از بیماران مبتلا به بیماری نادر و پیشرونده اپیدرمولیز بولزا (EB) تاسیس شده است. این موسسه با تکیه بر کمک‌های مردمی و بدون دریافت بودجه دولتی به بیش از ۱۲۰۰ بیمار در سراسر کشور خدمت‌رسانی می‌کند.
بیماری ای‌بی که در ایران با عنوان بیماری پروانه‌ای هم شناخته می‌شود، یک اختلال ژنتیکی نادر و مادام‌العمر است که باعث شکنندگی شدید پوست و بروز زخم‌های دردناک و عمیق در تمامی نواحی بدن می‌شود. این بیماری نیازمند مراقبت روزانه، تعویض مداوم پانسمان‌های مخصوص، استفاده از کرم‌های ترمیم‌کننده گرانقیمت، خدمات تخصصی دندانپزشکی، تغذیه‌درمانی، تجهیزات خاص حرکتی و پیگیری‌های تخصصی پزشکی است.
با وجود تمام مشکلات ناشی از تحریم‌های بین‌المللی از جمله تحریم مستقیم برخی از اقلام حیاتی این بیماران نظیر پانسمان‌های ویژه این موسسه همواره در کنار بیماران و خانواده‌هایشان ایستاده و ارائه خدمات را با عزمی راسخ ادامه داده است. لازم به ذکر است که که پیش از این خانه ای‌بی به نمایندگی از جامعه بیماران علیه مسئولان ایالات متحده و شخص رئیس جمهور وقت آمریکا (دونالد ترامپ) در سطح بین‌المللی اقامه دعوی رسمی کرده است.
در طول ۱۲ روز جنگ اخیر هم خانه ای‌بی بدون وقفه و با تمام توان به فعالیت خود ادامه داده که برخی از این خدمات به شرح زیر است:
۱. دو مرحله بسته کامل از پانسمان‌های خاص و ضروری در تاریخ‌های دوم و سوم تیر از طریق اداره پست به سراسر کشور ارسال شده است.
۲. یک مرحله کمک هزینه معیشتی برای بیماران پروانه‌ای مطابق ادوار گذشته به مبلغ هر نفر ۷۰۰ هزار تومان برای تعداد ۹۸۱ نفر واریز شده است.
۳. مددکاران موسسه با حضور در دفتر تهران و ارتباطات روزانه تلفنی، پیام‌رسانی و تصویری به طور مستمر پیگیر امور درمانی، مشاوره‌ای، تحصیلی و حمایتی از بیماران بودند.
۴. خدمات مشاوره روانشناسی، پیگیری امور دندانپزشکی، تامین داروهای خاص، آموزش نحوه مراقبت در منزل، ارسال مکمل‌های غذایی و رسیدگی به بیماران بی‌سرپرست یا دارای شرایط بحرانی هم در دستور کار روزانه موسسه بوده است.
