عصر ایران - مدیرعامل مؤسسه خیریه حمایت از بیماران پوستی خاص (خانه ای‌بی) در نشستی مطبوعاتی از دشواری‌های تأمین دارو و تجهیزات حیاتی بیماران پروانه‌ای در پی تحریم‌ها خبر داد
به گفته سید حمید هاشم گلپایگانی، در حال حاضر ۱۰۵۰ بیمار پروانه‌ای تحت حمایت این انجمن قرار دارند و تاکنون ۱۲۵۰ بیمار در کشور شناسایی شده‌اند. مهم‌ترین چالش انجمن، تأمین پانسمان‌های مخصوص و حیاتی این بیماران است؛ پانسمان‌هایی که به‌صورت انحصاری توسط شرکتی سوئدی تولید می‌شود.
بیماری پروانه ای یا اپیدرمولیز بولوزا یک بیماری ژنتیکی نادر است که پوست را چنان شکننده می‌کند که با کوچک‌ترین تماس ممکن است پاره شود یا تاول بزند. کودکانی که با آن به دنیا می‌آیند «کودکان پروانه» نامیده می‌شوند زیرا پوست آنها مانند بال پروانه شکننده است. اشکال خفیف بیماری پروانه ممکن است با گذشت زمان بهتر شوند.
گلپایگانی با اشاره به تأثیر تحریم‌ها گفت: «از زمان آغاز تحریم‌ها در ۲۰۱۸، تأمین پانسمان‌های مورد نیاز تقریباً ناممکن شده و در همان دوره، ۱۵ بیمار پروانه‌ای به دلیل نبود پانسمان جان خود را از دست دادند.»
او توضیح داد که هر پانسمان تنها تا ۴۸ ساعت قابل استفاده است و کمبود این پانسمان‌ها می‌تواند جان بیماران را به خطر بیندازد.
مدیرعامل خانه ای‌بی افزود:« علاوه بر پانسمان، بیماران به داروها، شربت‌های مکمل و پمادهای خاص نیاز دارند. متأسفانه برخی از این اقلام در فهرست مواد آرایشی طبقه‌بندی شده‌اند، در حالی که برای بیماران پروانه‌ای حکم دارو را دارند.»
گلپایگانی همچنین تأکید کرد که ۹۵ درصد موارد بیماری پروانه‌ای ناشی از ازدواج‌های فامیلی است و با اجرای غربالگری‌های چندمرحله‌ای پیش از ازدواج می‌توان از بروز آن پیشگیری کرد.
او گفت که انجمن هم‌اکنون ۲۸ قلم دارو، کرم و بانداژ را از طریق پست برای بیماران ارسال می‌کند و هر بیمار ماهانه ۷۰۰ هزار تومان کمک معیشتی دریافت می‌کند.
مدیرعامل خانه ای‌بی یادآور شد که این انجمن تاکنون هیچ‌گونه بودجه‌ای از دولت یا نهادهای رسمی دریافت نکرده و فعالیت‌های خود را تنها از طریق کمک‌های مردمی تأمین می‌کند.
گلپایگانی همچنین از دشواری‌های اعمال جراحی بیماران پروانه‌ای گفت؛ از جمله عمل‌های جداسازی انگشتان، جراحی مری و درمان‌های دندانپزشکی که انجام آنها نیازمند حمایت وزارت بهداشت است.
او در پایان از وزارت بهداشت خواست تا معاونت اجتماعی این وزارتخانه را احیا کند و از آموزش‌وپرورش نیز خواست برای آگاهی‌رسانی فرهنگی درباره این بیماری اقدام کند، تا هیچ کودکی به دلیل بیماری‌اش از تحصیل باز نماند.
