به گزارش خبرنگار خبرگزاری صدا و سیما به نقل از روابط عمومی بنیاد بیماری‌های نادر ایران، شورای عالی انقلاب فرهنگی در مکاتبات بنیاد بیماری‌های نادر ایران، نامگذاری روز هشتم اسفند برای گرامیداشت بیماران نادر کشور را به تصویب رساند که در تقویم رسمی کشور درج خواهد شد.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اعلام این خبر گفت: در جلسه ۸۴۱ شورای عالی انقلاب فرهنگی روز ۸ اسفند ماه به عنوان روز حمایت از بیماری‌های نادر برای درج در تقویم رسمی کشور تصویب و ابلاغ شد.
دکتر حمیدرضا ادراکی با انتقاد از ناشناخته بودن بیماری‌های نادر درج این روز را در تقویم در آشنایی مردم با این بیماری‌ها اثرگذار دانست و افزود: این بنیاد از تاریخ ۱۳۸۸/۸/۸ و در روز میلاد امام هشتم شیعیان حضرت امام رضا (ع) با هدف حمایت از بیماران نادر کشور فعالیت رسمی خود را آغاز کرد و همزمان با ۹۴ کشور دنیا هرساله در دهه اول اسفند روز جهانی بیماری‌های نادر را گرامی می‌داشت. با این حال بدلیل ناشناخته بودن این بیماری‌ها آشنایی با این بیماری‌ها برای عموم وجود نداشت.
