امین افشار، رئیس هئیت مدیره کانون هموفیلی ایران در مصاحبه اختصاصی با خبرگزاری صدا و سیما به مناسبت هفدهم آوریل ۲۸ فروردین روز جهانی هموفیلی گفت: حدود ۱۳ هزار بیمار هموفیلی در سراسر کشور هستند و کانون هموفیلی ایران وظیفه پوشش دهی همه بیماران هموفیلی و سایر اختلالات انعقادی را دارد.
رئیس هئیت مدیره کانون هموفیلی ایران گفت: بیمار هموفیلی شامل کمبود‌های فاکتور‌های ۸ و ۹ انعقادی است و اگر علائم بیماری بیماران هموفیلی کنترل شود و دارو و درمان در دسترس بیماران باشد، این افراد همانند انسان عادی زندگی خواهند کرد.
امین افشار با تاکید بر اهمیت تامین دارو بیمارن هموفیلی افزود: این بیماران باید قبل از خونریزی، دارو را تهیه و درمان را انجام دهند و اگر این بیماران با کمبود دارویی مواجه شوند ممکن است به مرور در حوزه مفاصل دچار معلولیت شوند، از این رو تامین داروی این بیماران مهم است.
رئیس هئیت مدیره کانون هموفیلی ایران تاکید کرد: تشخیص این بیماری از طریق ژنتیکی است و تنها راه پیشگیری بیماری هموفیلی، خودداری از ازدواج خویشاوندی است.
امین افشار همچنین شعار امسال روز جهانی هموفیلی را دسترسی عادلانه به درمان و دارو اعلام کرد و گفت: با تمرکز مراکز درمانی در مراکز استانها رسیدگی‌های درمانی به بیماران عادلانه تحقق نمی‌یابد، در حوزه توزیع دارو هم تمرکز داروخانه‌ها در مراکز استان ها، بیماران را مجبور به سفر‌های بین شهری برای دسترسی به دارو می‌کند، توزیع دارو‌های مورد نیاز بیماران در شهرستان‌های استانها می‌تواند بسترساز رسیدگی عادلانه‌تر بیماران به دارو و درمان شود.
رئیس هئیت مدیره کانون هموفیلی ایران افزود: این کانون در پیگیری تحقق شعار امسال روز جهانی هموفیلی، دسترسی عادلانه به درمان و دارو را به عنوان یک مطالبه مهم پیگیری می‌کند.
