بهبود سلامت روان در بیماران هموفیلی از اهمیت بسیاری برخوردار است: زندگی با یک بیماری مزمن می‌تواند چالش برانگیز باشد و این می‌تواند تأثیرات منفی بر روحیه و روان آنها داشته باشد. از بهترین راه‌ها برای حمایت از سلامت روانی این افراد می‌شود به پشتیبانی خانواده، دسترسی به مشاوره روانشناختی، و اطمینان از اینکه بیماران دارای منابع مناسب برای مدیریت استرس و اضطراب هستند، نام برد. با توجه به وضعیت فردی و شرایط، روی ارائه حمایت‌های مختلف تاکید می‌شود.
از مشکلاتی که بیماران هموفیلی با آنها دست و پنجه نرم می‌کنند می‌توان به نگرانی نسبت به ازدواج و تشکیل خانواده، پیدا کردن شغل، کار و یا منبع درآمد است این بیماران به دلیل شرایط خاص توسط کارفرمایان استخدام نمی‌شوند، یکی دیگر از این معضلات این است که طبق بررسی‌ها عمده خانواده‌های بیماران هموفیلی وضع اقتصادی نامناسبی دارند، باشد که با حل این مشکلات بتوان از دغدغه‌های ذهنی آنها کاست.
در ادامه غفلت این بیماران از مشاوره و خدمات روانشناختی را نباید نادیده گرفت، ضمنا اثر ورزش بر روحیه این افراد را فراموش نکنید که ورزش برای روحیه همه انسان‌ها مناسب است.
بیان مسئله و راه حل:
این بیماری اثرات منفی زیادی بر ذهن فرد مبتلا می‌گذارد به‌ویژه هنگامی که بیمار در سن ازدواج قرار دارد و معمولا هنگام ازدواج، برای مطرح کردن موضوع ابتلای خود به بیماری با معضلاتی روبرو می‌شوند.
تصور اینکه یک بیمار هموفیلی نباید با یک فرد سالم ازدواج کند آنها را به اضطراب می‌اندازد درحالی‌که یک بیمار هموفیلی می‌تواند با یک فرد سالم نیز ازدواج کند اما همچنان ترس از هموفیلی شدن فرزند وجود دارد.
نگرانی عدم تشکیل خانواده در آینده به دلیل بیماری هموفیلی، خانم‌ها را بیشتر از آقایان آزار می‌دهد و اغلب آنها را دچار خودفرورفتگی و افسردگی می‌کند. آنها تصور می‌کنند به خاطر بیماری خود باید بسیار مطیع باشند و یا با هر شرایط نامطلوبی کنار آمده و ازدواج کنند.
درباره این مسئله آموزش‌ها و زمینه‌سازی های فرهنگی لازم توسط ارگان های ذیربط باید انجام بگیرد تا برای خانم ها این طرز فکر پدید نیاید و به نحو بهتری با این بیماری و مبتلایان آن در جامعه برخورد شود.
تجربه مشاوره با بیماران هموفیلی نشان می‌دهد که آقایانی که دچار هموفیلی هستند معمولا از مشکل بیکاری بیشتر رنج می‌برند. درواقع مشکل بیکاری و ازدواج در مبتلایان به بیماری هموفیلی بین سنین ۲۰ تا ۳۵ سال، بسیار زیاد دیده می‌شود که اگر اقدام مناسبی جهت حل این مشکلات انجام شود، بسیاری از مشکلات روحی و روانی هموفیلی‌ها مرتفع می‌شود.
در ادامه خواهیم گفت که وضع اقتصادی اکثر خانواده‌های بیماران هموفیلی مناسب نیست که باعث اهمیت دوپندان بیکاری این بیماران می‌شود از طرفی جامعه هنوز به طور کامل نمی‌داند که این بیماری واگیر دار نمی‌باشد و از این رو مشکلات زیر برای فرد مبتلا در محل کار پیش می‌آید:
آقایان مبتلا به هموفیلی معمولا به خاطر از دست دادن شغل خود پس از اطلاع کارفرما از بیماری آنها گلایه‌مندند. از این رو، معمولا در ابتدا افراد، بیماری خود را پنهان می‌کنند اما بعدا به دلیل شرایط خاصی که این بیماری ایجاد می‌کند و خونریزی‌های مکرر، کارفرما متوجه بیمار بودن فرد می‌شود.
برخی بیماران هموفیلی می‌گویند در اثر خونریزی مجبور شده‌اند، محل کار را ترک کنند و به بیمارستان مراجعه کنند، اما فردای آن روز پس از مراجعه به محل کار، از کار اخراج شده و بیکار شده‌اند. این تجربه برخی از افرادیست که از هموفیلی رنج می‌بردند
درباره این مسئله همانطور که قبل‌تر اشاره شد باید زمینه سازی‌ها و آموزش‌های لازم به جامعه داده شود ضمنا دولت (حکومت) می‌تواند زمینه استخدام این افراد در کارهایی که نیاز به فعالیت سنگین ندارد را فراهم کند و با تشکیل شورایی مرکزی برای پیگیری شکایتاشان از اخراج بی‌دلیل و یا مربوط به بیماریشان جلوگیری به عمل آورد.
همانطور که اشاره شد وضع اقتصادی نامناسب عمده خانواده‌های بیماران هموفیلی یکی دیگر از معضلات این بیماران است.
۷۰ درصد این بیماران در خانواده‌هایی زندگی می‌کنند که وضع افتصادی مناسبی ندارند و حتی نیمی از این ۷۰ درصد زیر خط فقر زندگی می‌کنند. این درحالیست که اغلب این بیماران بیکارند و در صورت اشتغال نیز نمی‌توانند کارهای سنگین انجام دهند.
بیماری های مزمن مثل هموفیلی نیاز به مراجعات زیاد به بیمارستان و مراقبت پزشکی مداوم دارد که البته در کشور ما این بیماری جز بیماری صعب العلاج وزارت بهداشت شناخته شده و خدمات درمانی مناسبی به این افراد با هزینه‌های بسیار کم داده می‌شود.
یک نکته ظریفی وجود دارد و آن اینکه عامل معنویت همیشه باعث تقویت روحی و استقامت در برابر بیماری‌ها می‌شود. معمولا بیمارانی که معنویت بیشتری در آنها نهادینه شده، بهتر با سختی‌ها کنار می‌آیند. در موارد مورد مطالعه، بسیار به این موضوع برخورد کرده‌ایم که افراد معنوی، راحت‌تر با بیماری خود سازگار می‌شوند.
برای حل این مسئله همانطور که حکومت برای این بیماران تسهیلات ویژه‌ای در بخش درمانی تدارک دیده در بخش اقتصادی نیز امید است که بتواند کمک شایانی به این خانواده‌ها کند.
غفلت بیماران هموفیلی از مشاوره
به طورکلی، تاکید می‌شود بیماران هموفیلی حتما از خدمات روانشناختی و مشاوره در مراکز درمان بیماری بهره ببرند. عده‌ای از بیماران اصلا خبر ندارند در مراکزی که برای درمان بیماری خود مراجعه می‌کنند، مرکز مشاوره و خدمات روانشناختی نیز وجود دارد. مراجعه به مراکز مشاوره آزاد نیز هزینه‌های زیادی را در بردارد که باعث عدم مراجعه و تشدید فشارهای روحی و روانی می‌شود.
شرکت در فعالیت‌های ورزشی نقش ارزشمندی در زندگی روزمره افراد دارد. فعالیت‌های ورزشی علاوه بر تقویت بنیه جسمی، تأثیر به‌سزایی در ارتقای روحیه و کاهش مشکلات روحی و روانی افراد داشته و این نقش به‌خصوص در بیماران هموفیلی بسیار چشمگیر و قابل ملاحظه است. رقابت‌های ورزشی، همکاری گروهی و احساس شادی و سرزندگی از پیروزی و نترسیدن از شکست را آموزش می‌دهد.
و اما در آخر در پاسخ به این سوال که از دست ما به عنوان هر عضوی از جامعه چه کاری ساخته است؟
باید بگویم اول اینکه درک کنیم بیماری هموفیلی واگیردار نیست و یک فرد بیمار خطری برای افراد نزدیک ایجاد نمی‌کند.
دوم با بیان حمایت و همدردی خود نسبت به بیماران هموفیلی، آنها را تشویق کنیم و به آنها احساس ارزشمندی و تأیید بیشتری بدهیم.
سوم با افزایش آگاهی در جامعه در مورد بیماری هموفیلی و چالش‌های روانی آن، می‌توانیم برای ایجاد فضای پذیرش و حمایت بیشتر از بیماران هموفیلی کمک کنیم.
چهارم به خانواده‌های بیماران هموفیلی کمک کنیم تا در مدیریت بیماری و ارائه حمایت روانی به فرزندانشان موفق باشند.
پنجم به جامعه یادآوری کنیم که بیماری هموفیلی یک بیماری جدی است و بیماران هموفیلی باید با احترام و درک مورد بررسی قرار گیرند، بدون اینکه تبعیض علیه آنها وارد شود.
