به گزارش اقتصادنیوز به نقل از ایلنا، یونس عرب، رئیس انجمن تالاسمی ایران در نشست خبری به مناسبت روز بیماران خاص گفت: ما با دو بحران جدی برخورداریم که اولین موضوع معضل تهیه دارو بیماران تالاسمی است و موضوع بعدی که متاسفانه اثر سوءی بر روی دریافت خدمات درمانی بیماران می گذارد مسئله ایجاد شده از طرف صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب العلاج است که واقعا توان بیماران تالاسمی رابرای ادامه حیات سلب کرده است.

وی  با بیان اینکه معضلات پیرامون داروی تالاسمی به دو موضوع؛ تعداد سالیانه مورد نیاز بیماران و همچنین کیفیت داروهای مصرفی بیماران تالاسمی بر می گردد گفت: سال گذشته علی رغم اعلام مدیرکل وقت غذا و داروی وزارت بهداشت که طی گفتگویی اعلام کرده بود ۴ میلیون و نهصد هزار ویال داروی تزریقی خارجی برای بیماران تالاسمی تامین خواهد شد که متاسفانه تنها ۵۰ درصد این تعداد در کشور تامین و توزیع شد. البته این آمار اعلامی از طرف آقای مدیرکل فاجعه‌آمیز بود و انجمن تالاسمی گلایه خود را نسبت به این آمار به دفتر آقای وزیر بهداشت و همچنین معاون دارو و درمان وزیر رساند که این آمار نه تنها محقق نشد، بلکه هیچ افتخاری نیست که نیاز ۱۰ میلیون ویال تزریقی بیماران تالاسمی را ۴.۹میلیون اعلام کنند.

او ادامه داد: وقتی بر اساس اعلام معاونت درمان وزارت بهداشت نیاز داروی تزریقی بیماران تالاسمی سالانه ده میلیون ویال است، معاونت دیگری اجازه ندارد که کمتر از آن مقدار تعیین کند.

عرب با انتقاد از آمار اعلامی از سوی مدیرکل غذا و داروی وزارت بهداشت گفت: در سال ۱۴۰۲ حدود ۵ میلیون و یکصدهزار ویال کمبود داروی تزریقی بیماران تالاسمی داشته‌ایم که به گفته مسئولین بهترین وضعیت تامین داروی خارجی در چندین سال گذشته بوده است. او در پاسخ به خبرنگاری گفت: برآورد نیاز بیماران تالاسمی ۱۲ میلیون ویال آمپول تزریقی در سال است که متاسفانه با آمارهای اعلام شده از سوی مسئولین وزارت مغایر است.

او ادامه داد: معاونت غذا ودارو آمار خود را از طریق داده‌های سامانه رهگیری و ردیابی و کنترل اصالت فرآورده‌های سلامت محور (TTAC) اعلام می کند، درحالی که این شیوه اشتباه است زیرا ما در چندین سال گذشته به دلایل متعددی از جمله موانع پیش آمده از سوی تحریم‌ها، کاهش مقطعی تولید دارو در داخل کشور به خاطر ترغیب شرکتهای دارویی برای تولید داروهای کرونا آمار مصرفی خوبی را نداشته‌ایم.

او افزود: بطور مثال در سال ۱۴۰۰ تنها در مجموع یک میلیون و چهارصد هزار داروی مخصوص تالاسمی به دست آنان رسید که خیلی کمتر از نیاز سالانه بیماران بوده است. رییس انجمن تالاسمی با انتقاد از نظام دارویی کشور گفت: مشکلات بوجود آمده در سر راه تامین داروی بیماران تالاسمی منجر به افزایش میزان تلفات در این بیماران شده است و در سال ۱۴۰۲ بیش از ۲۹۶ نفر از بیماران تالاسمی به دلیل مشکلات دارویی جان خود را از دست داده‌اند و متاسفانه پیش بینی انجمن تالاسمی برای میزان تلفات بیماران در سال جاری بیش از این میزان است.

یونس عرب به نوع برنامه ریزی نظام دارویی انتقاد کرد و گفت: متاسفانه در داخل کشور صف‌های عریض و طویلی برای کمیسیون قیمت گذاری داروها در وزارت وزارت تشکیل می شود که داروهای حیاتی و گران بیماران تالاسمی پشت در این کمیسیونها منتظر تعیین تکلیف و قیمت‌گذاری می مانند.

او ادامه داد: بطور مثال الان حدود یک ماه است که یک داروی بسیار مهم برای بیماران تالاسمی به نام هیدروکسی اوره که مصرف خون و متعاقب آن مصرف داروهای آهن‌زدا را در بیماران اینترمدیا به شدت کاهش می دهد در صف انتظار کمیسیون قیمت‌گذاری مانده است و این موضوع باعث می شود که متاسفانه تزریق خون داشته باشند و روند درمانی مختل می شود.

رییس انجمن تالاسمی با بیان اینکه در روند درمانی بیماران تالاسمی نقش داروها بیشترین تاثیر را دارد و اگر دارو به این بیماران با اشکال روبرو شود اثرات جبران ناپذیری بر سلامت بیمار خواهد گذاشت از افزایش چراغ خاموش قیمت داروهای بیماران تالاسمی خبر داد و گفت: از ابتدای سال جاری بر خلاف ادعای سازمان غذا و دارو بر ارایه رایگان داروهای بیماران تالاسمی، متاسفانه مبلغ ۵ هزار تومان بر هر ویال آمپول دسفرال و ۵ هزار تومان برای هر قرص خوراکی جیدنیو (داروهای آهن‌زدای مصرفی بیماران تالاسمی) تعیین شده است و این در صورتی است که قیمت جهانی داروهای نامبرده با کاهش مواجه بوده است. او توضیح داد که این افزایش چراغ خاموش قیمت داروها به خاطر حجم بالای مصرف اینگونه داروها در ماه برای بیماران یک عدد زیادی محسوب می شود و بسیاری از خانواده‌ها را با مشکل مواجه می‌کند.

به گفته رییس انجمن تالاسمی ایران هزینه هر بیمار تالاسمی بطور متوسط ۱۵ تا ۲۰ میلیون تومان است که این موضوع خارج از توان بسیاری خانواده هاست.

رییس انجمن تالاسمی به موضوع کیفیت پایین برخی داروهای بیماران تالاسمی هم اشاره کرد و گفت: معضل بسیار مهم دیگری که با آن مواجیم کیفیت پایین در برخی تولیدات داخلی داروهای آهن‌زدای بیماران تالاسمی است. او گفت تعداد زیادی از بیماران ما با مشکلات پوستی، گوارشی و درد با دریافت داروها مواجه می شوند و متاسفانه بیمار مجبور به قطع دریافت داروهای حیاتی خود می شود که همین موضوع روی سلامت بیمار تالاسمی تاثیر منفی می گذارد و جانش را به خطر می‌اندازد.