ایمان ادیبی در گفتگو با خبرنگار مهر اظهار کرد: بیماری ALS درمان‌پذیر نیست و درمان‌های موجود تنها می‌توانند کیفیت زندگی بیماران را در مدت محدودی که قادر به زندگی مستقل هستند، بهبود دهند؛ مدتی که معمولاً بین شش ماه تا پنج سال است.
وی افزود: بیماران در این مدت نیازمند مراقبت و حمایت مالی و درمانی مناسب هستند، زیرا هزینه‌های درمان و نگهداری بسیار بالا است.
عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی اصفهان افزود: تبلیغات اشتباه درباره برخی درمان‌ها، مانند سلول‌درمانی، می‌تواند باعث فریب بیماران شود و دریافت هزینه برای شرکت در کارآزمایی‌های بالینی غیر اخلاقی و غیرقانونی است.
فوق تخصص مغز و اعصاب در زمینه علل بروز بیماری گفت: عوامل ژنتیکی، سبک زندگی و محیطی همگی نقش دارند و غربالگری به معنای پیشگیری نیست، بلکه از درمان‌های اشتباه و هزینه‌های بی‌مورد جلوگیری می‌کند. تشخیص این بیماری وابسته به تست‌های نوار عصب و عضله است که کیفیت آن به مهارت پزشک انجام‌دهنده بستگی دارد.
ادیبی گفت: با همکاری دانشگاه علوم پزشکی اصفهان و بیمارستان کاشانی، ساعاتی از هفته به بررسی پرونده بیماران اختصاص یافته تا درمان‌های مناسب و تأیید شده ارائه شود و بیماران بتوانند با کیفیت بالاتر زندگی کنند.
وی با تأکید بر نادر بودن بیماران ALS افزود: کم بودن حمایت اقتصادی مانع توسعه خدمات درمانی است و برای حمایت از این گروه، لازم است خیرین و نهادهای حمایتی مشارکت فعال داشته باشند.
ادیبی با تاکید بر اینکه ثبت ملی بیماران ALS در ایران؛ گام نخست برای نجات زندگی هزاران نفر از مبتلایان است که تقویت مراکز چندتخصصی و حمایت از بخش‌های درمانی ضرورت فعلی برای درمان وحمایت از این بیماران است، گفت : مراکز با رویکرد بین‌بخشی و چندرشته‌ای می‌توانند منابع را بهینه مدیریت کنند و مراقبت یکپارچه و استاندارد به بیماران ارائه دهند.
وی همچنین بر اهمیت اطلاع‌رسانی دقیق درباره علائم، تشخیص به موقع و درمان‌های تأیید شده تأکید کرد و هشدار داد که بیماران و خانواده‌ها ممکن است به درمان‌های غیرتأیید شده روی آورند؛ بنابراین حساس‌سازی از طریق رسانه‌ها، سازمان‌های بیمه‌گر و نهادهای حمایتی ضروری است.
عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی اصفهان افزود: بر اساس آمار جهانی، حدود ۲ تا ۳ نفر در هر ۱۰۰ هزار نفر به بیماری ALSمبتلا هستند و در ایران احتمالاً جمعیت این بیماران بین یک تا ۳ هزار نفر است که تبلیغات اشتباه چون «سلول درمانی» یک فریب تبلیغاتی است.
وی ادامه داد: فعالیت انجمن‌های تخصصی در ایران می‌تواند مدلی موفق برای سایر انجمن‌ها باشد تا هم‌زمان کارهای خیریه، سلامت اجتماعی، علمی و فرهنگ‌سازی را پیش ببرند.
محمدرضا کریمی، عضو هیئت مدیره جمعیت حمایت از بیماران ای ال اس و نوروپاتی (جانا) اصفهان نیز در این زمینه با اشاره به هزینه‌های بالای نگهداری و تجهیز بیماران به مهر گفت: تنها با معرفی گسترده این جمعیت به خیران می‌توان بخشی از مشکلات این بیماران، که بسیاری از آنها نان‌آور خانواده بوده‌اند، را برطرف کرد.
وی افزود: این جمعیت ماهانه بین ۵۰ تا ۶۰ میلیون تومان هزینه پرسنلی دارد و علاوه بر آن، بین ۳۰ تا ۴۰ میلیون تومان نیز صرف تعمیر دستگاه‌های بیماران می‌شود.
عضو هیئت مدیره جمعیت حمایت از بیماران ای ال اس و نوروپاتی (جانا) اصفهان با بیان اینکه تجهیزات درمانی این بیماران بسیار گران‌قیمت است و بیماران توانایی خرید آنها را ندارند، افزود: به عنوان نمونه، تنها یک دستگاه حدود ۷۰ تا ۸۰ میلیون تومان قیمت دارد که صرفاً از طریق کمک خیران تهیه و در اختیار بیماران قرار می‌گیرد.
کریمی با تأکید بر ضرورت معرفی بیشتر این مجموعه بیان کرد: بسیاری از خیران در سطح شهر به دنبال مجموعه‌های معتبر برای رساندن کمک‌های خود هستند. معرفی صحیح جمعیت می‌تواند مسیر حمایت را هموارتر کند.
وی ادامه داد: بخش قابل توجهی از بیماران مبتلا به ای ال اس پیش‌تر نان‌آور خانواده بوده‌اند اما پس از ابتلا به بیماری از کار افتاده‌اند. بسیاری از آنها تحت پوشش بیمه نیستند و اغلب با مشکلاتی همچون اجاره‌نشینی مواجه‌اند.
عضو هیئت مدیره جمعیت حمایت از بیماران ای ال اس و نوروپاتی (جانا) اصفهان گفت: در این شرایط خیرانی که با جمعیت همکاری دارند، هزینه‌های زندگی و درمان برخی بیماران را تأمین کرده و حتی به طور مستقیم با آنان در ارتباط هستند.
وی ابراز کرد: تأمین هزینه‌های این بیماران تنها با همت جمعی و معرفی بیشتر این مجموعه به خیران امکان‌پذیر است و امیدواریم مردم و نیکوکاران بیش از گذشته در حمایت از این بیماران مشارکت کنند.
