به گزارش اقتصادنیوز به نقل از ایلنا، یونس عرب، رییس انجمن تالاسمی ایران در نشستی خبری با انتقاد از عملکرد صندوق بیماران خاص و صعب العلاج گفت: صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب العلاج در سال ۱۴۰۰ با تصویب در هیئت وزیران توسط معاون اول رییس جمهور ابلاغ شد و فعالیت خود را آغاز کرد.
اقتصادنیوز: رئیس انجمن تالاسمی با انتقاد از نظام دارویی کشور گفت: مشکلات بوجود آمده در سر راه تامین داروی بیماران تالاسمی منجر به افزایش میزان تلفات در این بیماران شده است و در سال ۱۴۰۲ بیش از ۲۹۶ نفر از بیماران تالاسمی به دلیل مشکلات دارویی جان خود را از دست داده‌اند .
پیش از آن تاریخ بودجه خدمات مربوط به بیماران خاص در اختیار مرکز مدیریت پیوند و امور بیماریهای خاص وزارت بهداشت بود و بسیاری از هزینه‌های دارویی بیماران تالاسمی را در مراکز دولتی و خصوصی هم پوشش می‌داد و بعد از تشکیل این صندوق و مقدار بودجه بیشتری که به آن اختصاص دادند، موجب خوشحالی انجمن‌های حمایتگر بیماران خاص شد که از این طریق خدمات درمانی و دارویی بیشتری در اختیار بیماران قرار خواهد گرفت اما از همان ابتدا که اداره و ساز و کار صندوق بدون تعریف ارکان و سازمان دیگری برای نظارت به بیمه سلامت واگذار شد این نگرانی پیش آمد که یک بیمه در کشور نمی‌تواند کار مددکاری بیماران را هم انجام دهد.
رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزارت بهداشت گفت: در حال حاضر، حدود ۱۹ هزار بیمار در سامانه تالاسمی کشور ثبت‌شده‌اند که ۱۵هزار و ۵۰۰ نفر از این تعداد جزو «تالاسمی ماژور» هستند.
وی با تشریح اینکه پیش از روی کار آمدن صندوق بیماریهای خاص و صعب العلاج در کشور هر بیماری خدمات را بصورت رایگان از مراکز ارایه دهنده خدمات درمانی دریافت می‌کرد و سپس دانشگاه‌های هر شهر مابه التفاوت هزینه‌ها و پرداختی بیمه‌ها را از محل نشاندار بیماران خاص به آن مراکز پرداخت می‌کرد، گفت: اما الان صندوق به جایی رسیده است که اعلام می‌کند بیمار به مراکز مربوطه ارائه دهنده خدمات درمانی اعم از دولتی یا خصوی مراجعه کند و خود بیمار کل هزینه‌ها را پرداخت کند و سپس با فاکتورهای پرداختی به بیمه مراجعه کند و منتظر بماند که آیا بیمه سلامت هزینه‌های پرداختی آن بیمار را جبران کند یا خیر؟
یونس عرب با انتقاد از نحوه محاسبه میزان هزینه کرد بیمه سلامت در صندوق بیماران خاص و صعب العلاج گفت: طبق اعلام مسئولین در سال گذشته برای پوشش ۱۰۷ گروه بیماری به صندوق هفت هزار میلیارد تومان اعتبار تخصیص داده‌اند اما این درصورتی است که فقط دو گروه بیماری تالاسمی‌ها با حدود ۲۰ هزار بیمار تحت پوشش و بیماران دارای بیماری‌ام اس با تعداد ۱۰۰ هزار بیمار در کشور با احتساب پرداخت ۵۰ میلیون تومان هزینه درمانی به هر بیمار حدود ۶ هزار میلیارد تومان از منابع صندوق هزینه همین دو نوع بیماری خواهد شد و با این حساب و کتاب برای بقیه ۱۰۵ گروه بیماری که بعضی از آنها مثل بیماران مبتلا به دیابت با دو میلیون مبتلا در سراسر کشور که اصلا بیماری خاص محسوب نمی‌شوند بودجه‌ای برای پرداخت هزینه باقی نخواهد ماند.
وی اعلام کرد: در حال حاضر پولی برای بیماران تالاسمی از بابت صندوق بیماران صعب العلاج هزینه نمی‌شود. مشخص نیست با چه تدبیری بسیاری از بیماریهای عام از جمله دیابتی‌ها، بیماران سرطانی و حتی بیماران قلبی را تحت پوشش صندوق بیماران خاص و صعب العلاج اعلام کرده اند.
رییس انجمن تالاسمی ایران گفت: زمانی که هزینه ویزیت یک پزشک متخصص خون به ۴۵۰ هزار تومان رسیده و یا هزینه آزمایش دوره‌ای بیماران خاص به چندین میلیون تومان رسیده، دیگر بیماران جرائت نمی‌کنند به واحدهای درمانی مراجعه کنند و درمان خود را به عقب و عقب‌تر می‌اندازند.
عرب تصریح کرد: در حال حاضر هزینه هر بیمار تالاسمی به ۱۵ میلیون تومان در هر ماه رسیده است و ۹۵ درصد بیماران ما توان پرداخت این هزینه را ندارند و همین موضوع ممکن است باعث ایجاد اختلال در درمان آنها شود.
رییس انجمن تالاسمی ایران افزود: الان به این نقطه رسیده‌ایم که فقط آن بیمارانی که از تمکن مالی برخوردارند توان پرداخت هزینه‌های درمانی خود را دارند.
همچنین یونس عرب با انتقاد از برخورد بنیاد امور بیماریهای خاص با بیماران خاص گفت: بنیاد امور بیماریهای خاص که در ابتدا با هدف خدمت‌رسانی به بیماران خاص سراسر کشور بنا شده بود الان به بنیاد حمایت از بیماری دیابت (بیماری عام) مبدل شده است و مراکز خدمت‌رسانی خود به بیماران خاص را در اختیار بیماران دیابتی گذاشته است.
