به گزارش خبرگزاری تسنیم از بیرجند ، شاید با ضرب المثلی با عنوان (غم تلخ مرگ برادر را برادر مرده می‌داند) کم و بیش آشنا باشید، این ضرب المثل ورد زبان برخی از بیماران خاص و صعب العلاج است آنهایی که معتقدند این ضرب المثل مصداق زندگی آنهاست و تا وقتی که کسی با این بیماری مبتلا نباشد یا یک بیمار صعب العلاج در خانه نداشته باشد نمی‌تواند درد آنها را درک کند،دردی که تا بن استخوانشان رسیده و تا آخر عمر دست از گریبان آنها بر نمی‌دارد.
بیماری آنها خاص و صعب العلاج است برخی هایشان با همین بیماری چشمشان را در دنیا باز کرده و برخی‌ها هم سال‌ها بعد و در حالی که فکرش را هم نمی‌کردند به بیماری مبتلا شدند که حالا توان و رمقشان را گرفته و شیره جانشان را میمکد بیماری آنها در جامعه عمومیت ندارد و برای درمان نیز شرایط ویژه ای نیاز است، چهار بیماری تالاسمی، هموفیلی، دیالیز و ام اس در زمره بیماران خاص است.
آری درگذر از بیمارستان‌های سطح شهر در می یابی که درمان برای عده ای از بیماران به جز تحمل درد و هزینه‌های عادی که می تواند تحت پوشش خدمات بیمه باشد یا نباشد، مشکلات و دردهای دیگری را هم رقم می زند.
سرطان، ام. اس، بیماری‌های کلیوی که به دیالیز منجر می شود و... بیماری‌هایی هستند که حتی شنیدن نامشان چنگی از غم بر دل افراد سالم می زند غافل از این که مبتلایان به این دردها با چه مشکلاتی مواجه هستند.
برای تهیه داروها به شدت اذیت می شویم
به بیمارستان ایران مهر بیرجند می‌روم در همان وروری به بیمارستان یک بیماری را می‌بینم که به گفته خودش مبتلا به سرطان است و گفت: برخی از داروها را از تهران سفارش می دهیم و مجبوریم آن ها را تهیه کنیم هرچند قیمت داروها متفاوت و بالاست و به دلیل این که در بیرجند به سختی پیدا نمی شود برای تهیه آن به شدت اذیت می شویم.
وی که نامش زهراست با بیان اینکه داروها باید سر وقت تامین شود و خرید زودهنگام آن هم نتیجه ای ندارد چون از تاریخ مصرفشان می گذرد افزود: بنابراین و به ناچار با داروخانه یا فردی در تهران هماهنگ می کنیم اما گاهی داروهایی که ارسال می شود مورد تایید پزشک نیست و از چرخه مصرف خارج می شود.
بیشتر داروهای سرطان به ویژه نوع خارجی تحت پوشش بیمه نیست
وی ادامه داد: پزشک به صورت شفاف استفاده از داروی خارجی را مطرح نمی کند اما در لفافه کیفیت آن را توصیه می کند در حالی که گران و کمیاب است. متاسفانه بیشتر داروهای سرطان به ویژه نوع خارجی تحت پوشش بیمه نیست و حتی در صورتی که با وجود یک آشنا از خارج کشور تهیه شود امکان و اجازه ارسال آن نیست.
بیمار دیگری در بیمارستان ایران مهر که از یکی از شهرستان‌های استان خراسان جنوبی برای درمان خود را به بیرجند رسانده به خبرنگار ما گفت: همسرم کشاورز است و درآمد آن چنانی ندارد اما به دلیل بیماری و افت پلاکت هر ماه مجبور هستیم این مسیر را تا بیرجند بیاییم چون قاین پزشک و شیمی درمانی ندارد.
بیمار دیگری هم با اشاره به اینکه بیمه روستایی هستیم و شیمی درمانی همسرم با کمک مددکار تخفیف می گیرد و هزینه اش زیاد نمی شود گاهی 100 هزار تومان می دهیم اما با هزینه رفت و آمد از روستا برابری می کند، گفت: همسرم جوانی 35 ساله است که از شش سال قبل دیالیز می شود تا قبل از کرونا هر سه تا شش ماه برای آزمایش‌های پیوند به مشهد می رفت چون در بیرجند مرکز پیوند اعضا و کلیه وجود ندارد حالا چند ماه است که پرونده اش را پیگیری نکرده است.
وی افزود: هفته ای سه روز و هر نوبت 4 ساعت دیالیز می شوم و بعد از آن تا شب به دلیل تاثیر داروها، ضعف دارم و قادر به کار نیستم.
ملایی که همسرش به جز دیالیز بیماری قلبی هم دارد، ادامه داد: انجمن بیماران خاص کاری برایم انجام نمی دهد. قبل‌ها فاکتور داروها را پرداخت می کردند اما حالا آن را قبول نمی کنند، البته خوشبختانه هزینه‌های درمان زیاد نیست و سازمان کمیته امداد کمک می کند اما با توجه به پایین بودن درآمد و بیماری دایمی ام مشکلات مالی سر راهم وجود دارد و منتظر پیوند کلیه در مشهد هستم و تا چندی قبل برای انجام آزمایش‌ها و تکمیل پرونده باید مرتب به مشهد می رفتم و تا دو میلیون تومان هزینه می کردم اما در این ماه‌ها به دلیل تشدید کرونا، پیگیر پرونده پیوند نیستم.
هزینه‌های سنگین ماهانه
بیمار صعب العلاج دیگری دختری 10 ساله است که از بدو تولد مثانه ندارد. پدرش از بالابودن هزینه‌های درمانی و نبود خدمات در استان گفت و اظهار داشت: هر شش ماه پنج آمپول خارجی باید به دخترم تزریق شود که هفت میلیون تومان قیمت دارد. تاکنون چند عمل جراحی انجام داده که هر کدام بین 10 تا 20 میلیون تومان هزینه داشته است و تا زمانی که عمل تامین مثانه اش تکمیل شود این جراحی‌ها ادامه دارد و باید مرتب پوشک شود.
این بیمار که نخواست نامی از او ذکر شود گفت: به جز پوشک، هزینه داروهای عادی ماهانه دخترم حدود سه میلیون تومان است و مرکز بیماران خاص و بهزیستی، بیماری دخترم را قبول و کمک نکردند هر چند صعب العلاج است اما حمایتی نیست مگر کمک کمیته امداد وخودم بیمار هستم و درمان دخترم سال‌ها ادامه دارد و هر 45 روز یک بار باید به مشهد برود چون این جا امکانات درمانی و پزشکی وجود ندارد.
نبود آمار دقیق از سرطانی‌ها
عده ای از بیماران صعب العلاج سرطانی هستند که در سال‌های اخیر با راه اندازی بیمارستان ایران مهر به این مرکز مراجعه می کنند.
رئیس انجمن خیران سلامت استان و ریاست بیمارستان ایران مهر گفت: هر چند آماری از تعداد مراجعان و بیماران سرطانی نداریم اما تصورم براین است که تعدادشان با روند کندی رو به رشد است و آمار دقیقی از آنها در دست نیست چون تعدادی از این بیماران به دلایل مختلف به استان‌های دیگر مراجعه می کنند.
محمد حسینی افزود: در بیمارستان ایران مهر انجمن خیران سلامت در زمینه تامین دارو و خدمات درمان به بیماران نیازمند کمک می کند وداروهایی که نمونه ایرانی دارد حمایت می شود و درخصوص داروهایی که موجود نیست مشابه خارجی آن حمایت می شود.
انجمن بیماران خاص مجموعه ای است که با نظارت وزارت بهداشت و درمان از این بیماران حمایت می کند بنا به آمار و فهرستی که رئیس این انجمن در استان دارد 16 نوع بیماری از جمله ام. اس، هموفیلی، تالاسمی، بیماری که به دیالیز خونی منجر می شود، اوتیسم، سرطان، ناباروری برخوردار از بسته حمایتی و ... در این فهرست است و بنا به آمار تا پایان فروردین امسال چهار هزار و 200 بیمار گرفتار بیماری‌های صعب العلاج و خاص وجود داردکه هزار و 872 نفر و بیشترین آن ها زوج های نابارور هستند.
محمد دهقانی، رئیس دانشگاه علوم پزشکی بیرجند نیزافزود: 100 درصد هزینه‌های درمانی بیماران خاص و 10 درصد برخی بیماری‌ها توسط بیمار تامین می شود و 90 درصد از بسته حمایتی برخوردار می شوند.
با توجه به مسائل تاثیرگذار بر کشور و بیماران، خیلی از داروهای مشابه شاید تولید نشود
وی ادامه داد: با توجه به مسائل تاثیرگذار بر کشور و بیماران، خیلی از داروهای مشابه شاید تولید نشود و این داروها معمولا برای بیماران هزینه دارد. در این قسمت برای آن ها هزینه‌هایی دارد که البته باز هم 80 درصد را دولت و داروخانه تعهد می کند و بیماران خاص به طور قطع بیمه هستند.
دهقانی تصریح کرد: همچنین بسته حمایتی خدمات مختلفی مثل تشخیص تراکم استخوان، فیزیوتراپی، دندان پزشکی، شنوایی سنجی تا سقف خاصی در سال را شامل می شود و بیشتر از آن در تعهد دولت نیست.
وی تاکید کرد: پرداخت هزینه برای بعضی بیماری‌ها زیاد است برای مثال در برخی بیماری‌ها از جمله آتروپی عضلانی، آمپولی به قیمت 64 میلیون تومان وجود دارد که 96 درصد هزینه اش را دولت و 4 درصد را بیمار می پردازد اما همین مبلغ هم برای هر ماه آن ها زیاد است و تا حدود دو میلیون تومان می شود که البته تعداد این بیماران در استان کم است و از کمک سازمان‌های حمایتی هم برخوردار می شوند.
وی گفت: کمبود داروی بیماران خاص و صعب العلاج شاید در استان نباشد اما افزایش قیمت وجود دارد و دانشگاه علوم پزشکی بیرجند خیلی کمبود دارو ندارد و تاکنون مشکل خاصی برای بیمار نبوده است.
دهقانی ادامه داد: روند ابتلا به بیماری‌های ژنتیکی در استان تا حدودی کنترل شده است اما بیماری‌های اکتسابی که منشأ اجتماعی، خانوادگی یا کاری دارد از جمله ام. اس، بیماری‌های کلیوی که به دیالیز منجر می شود و ... مانند بقیه نقاط کشور رو به رشد است.
انتهای پیام/254/ی
