به گزارش ایرنا، جواد میلانی امروز سه شنبه در جمع خبرنگاران، اظهار کرد: تا ۳۱ خرداد ۱۴۰۵ تعداد ۲ هزار و ۲۵۱ پرونده برای کودکان مبتلا به سرطان در آذربایجان شرقی تشکیل شده که از این تعداد، ۸۵۸ کودک درمان خود را با موفقیت به پایان رساندهاند و پیشبینی میشود ۶۱۸ کودک در سال جاری برای درمان مراجعه کنند.
وی با بیان اینکه کودکان مبتلا به سرطان اغلب با مشکلاتی در دسترسی به درمان مواجه هستند، اظهار کرد: برخلاف بزرگسالان که تنوع سرطان در آنان زیاد است، حدود ۹۸ درصد سرطانهای کودکان را انواع سرطان خون تشکیل میدهد. سرطان خون از جمله سرطانهایی است که درمان آن دشوار و زمانبر بوده و امکان جراحی نیز برای آن وجود ندارد.
وی ادامه داد: سازمان جهانی بهداشت رویکردی را برای افزایش نرخ درمان کودکان مبتلا به سرطان تا ۶۰ درصد در سال ۲۰۳۰ معرفی کرده است، اما شرایط اقتصادی و محدودیتهای موجود، تحقق این هدف را با دشواری مواجه میکند.
میلانی با اشاره به فعالیتهای مؤسسه تسکین، گفت: این مؤسسه به عنوان یک سازمان مردمنهاد تخصصی در حوزه کودکان مبتلا به سرطان، فعالیت خود را از یک جمع دانشجویی در دانشکده مکانیک آغاز کرده و در سال ۱۳۹۳ مجوز فعالیت دریافت کرده است. تسکین ابتدا در سطح شهرستانی فعالیت داشت و اکنون فعالیت آن به سطح استانی گسترش یافته است، هرچند اساسنامه مؤسسه امکان ارائه خدمات به کودکان مبتلا به سرطان در سراسر کشور را فراهم میکند.
وی افزود: از سال ۱۳۹۳ تا ۱۳۹۸ تمرکز اصلی مؤسسه بر ایجاد زیرساختهای درمانی در بیمارستان کودکان تبریز بوده است.
وی با اشاره به توسعه خدمات حمایتی این مؤسسه، اظهار کرد: در مقطعی با مشکلات پوستی در میان کودکان بیمار مواجه شدیم که بخشی از آن ناشی از ناتوانی برخی خانوادهها در تأمین اقلام بهداشتی بود. به همین دلیل بخش خدمات حمایتی در موسسه ایجاد شد و اکنون تمامی اقلام بهداشتی مورد نیاز کودکان به صورت رایگان در اختیار بیماران قرار میگیرد.
مدیرعامل موسسه خیریه تسکین از راهاندازی نخستین اتاقهای بازی ویژه کودکان مبتلا به سرطان در تبریز خبر داد و گفت: این اقدام نقش مهمی در ارتقای روحیه کودکان داشت، اما در بیمارستان جدید کودکان مردانیآذر تبریز فضای کافی برای راهاندازی چنین بخشی وجود ندارد.
وی افزود: با توجه به شرایط خاص این بیماران و محدودیت آنان در استفاده از غذای بیمارستانی، آشپزخانه بیمارستان مردانیآذر نیز با حمایت مؤسسه تجهیز شده است.
میلانی با اشاره به روند درمان بیماران، گفت: در مواردی که شیمیدرمانی پاسخگو نباشد، آخرین مرحله درمان، پیوند سلولهای بنیادی است که در ایران تنها در تهران انجام میشود. تمامی هزینههای اعزام و اقامت خانوادهها در دوره نقاهت کودک که حدود ۶ ماه طول میکشپ، توسط مؤسسه تأمین میشود.
وی اظهار کرد: آخرین فاکتور خرید یکی از داروهای حیاتی این بیماران از داروخانه هلال احمر تهران بیش از یک میلیارد تومان بوده است و تأمین بهموقع این داروها نقش تعیینکنندهای در موفقیت درمان دارد ولی افزایش قیمت داروها، یکی از چالشهای بزرگ ما شده است.
مدیرعامل تسکین درباره دیگر هزینههای درمانی نیز گفت: از دست دادن استخوان در اثر بیماری یا عوارض درمان از جمله مشکلات برخی بیماران است که آنان را نیازمند استفاده از ایمپلنت میکند. قیمت یک ایمپلنت ثابت نیز طی یک سال از ۷۰ میلیون تومان به ۴۳۰ میلیون تومان افزایش یافته است.
وی با تأکید بر اینکه سرطان کودکان قابل پیشگیری نیست، افزود: حتی نوزاد ۷۰ روزه مبتلا به سرطان خون نیز در میان بیماران تحت پوشش وجود دارد.
میلانی با اشاره به ظرفیتهای درمانی آذربایجان شرقی، گفت: بیمارستان مردانیآذر تبریز این استان را به یکی از قطبهای درمان کودکان مبتلا به سرطان تبدیل کرده است، اما در شرایط کنونی برخی خانوادههای متمکن برای دسترسی به دارو و امکانات درمانی بیشتر، درمان فرزندان خود را در خارج از کشور پیگیری میکنند.
وی از بهبود کامل ۴۹۸ کودک تحت پوشش خبر داد و گفت: این کودکان طی پنج سال گذشته هیچ نشانهای از بیماری نداشتهاند و احتمال بازگشت سرطان در آنان بسیار پایین است.
مدیرعامل تسکین با اشاره به آثار روانی سرطان بر خانوادهها، اظهار کرد: ابتلای یک کودک به سرطان تنها بیمار را درگیر نمیکند، بلکه تمامی اعضای خانواده را تحت تأثیر قرار میدهد و گاه پیامدهای روحی و اجتماعی سنگینی به همراه دارد.
وی افزود: به دلیل تحریمها امکان افتتاح حساب ارزی برای مؤسسه وجود ندارد و با وجود تمایل خیران خارج از کشور، از جمله تبریزیان مقیم تورنتو، امکان دریافت کمکهای ارزی فراهم نیست.
میلانی خاطرنشان کرد: اکنون چندین واحد تولیدی و بنگاه اقتصادی در تبریز بخشی از مسئولیت اجتماعی خود را به حمایت از درمان کودکان مبتلا به سرطان اختصاص دادهاند و مؤسسه تسکین از تنوع قابل توجهی در جذب و اجرای طرحهای مسئولیت اجتماعی برخوردار است.
به گزارش ایرنا، در پایان این نشست از اپلیکیشن «تسکین» رونمایی شد؛ اپلیکیشنی که امکان حمایت مالی، مشاهده گزارشها، دسترسی به فروشگاه خیریه، عضویت، مشارکت و اطلاعرسانی سریع را برای کاربران فراهم میکند.
