معصومه معمارزاده در گفت‌وگو با ایسنا اظهار کرد: بیماران خاص چهارمحال و بختیاری شامل بیماران هموفیلی، ام‌اس، تالاسمی، کلیوی، ای‌بی یا پروانه‌ای (EB)، اوتیسم، ام‌پی‌اس ( MPS که به‌دلیل جهش در یک ژن رخ می‌دهد)، اس‌ام‌آ ( SMA، بیماری عصبی عضلانی ژنتیکی) هستند.

وی با بیان اینکه انجمن بیماران کلیوی به‌صورت مستقل فعالیت دارد، افزود: حمایت از این بیماران توسط مجموعه ما به‌صورت کمتری صورت گرفته و بیشتر تمرکز بر بیماران ام‌اس و سرطان‌ها بوده که علت آن میزان بالای فراوانی آن‌ها است.

دبیر انجمن بیماری‌های خاص چهارمحال و بختیاری با اشاره به شناسایی ۳۷۰۰ بیمار خاص در استان، گفت: از این تعداد ۱۷۶۰ نفر بیماران مبتلا به ام‌اس بوده که باید گفت آمار واقعی این بیماران بیش از این تعداد است.

معمارزاده در خصوص میانگین سنی بیماران خاص در استان، توضیح داد: نمی‌توان سن خاصی را برای بیماری‌های متعدد بیان کرد، به‌عنوان مثال نوزاد سرطانی تا فرد ۹۰ ساله در مجموعه وجود دارد و یا بیمار مبتلا به ام‌اس ۹ ساله تا ۴۵ ساله تحت نظر این مجموعه هستند.

وی خاطرنشان کرد: باید گفت که تعداد دقیق بیماران خاص مشخص نیست، به‌عنوان مثال ۴۲ بیمار  ای‌بی در استان وجود دارد که تنها ۸ نفر از آنان در این انجمن دارای پرونده هستند، کل بیماران اوتیسم 42 نفر بوده که تنها 30 نفر از آنان در این مجموعه ثبت شده‌اند و بیماران ام‌پی‌اس، ۲۰ نفر هستند که تنها تعداد ۱۲ نفر از آنان به مجموعه گزارش شده است.

دبیر انجمن بیماری‌های خاص چهارمحال و بختیاری با اشاره به اینکه جمعیت استان کمتر از یک میلیون نفر است، یادآور شد: استان در دو بیماری ام اس و سرطان به نسبت جمعیت، رتبه نخست کشوری را دارا است که علت این آمار بالا، فقر فرهنگی و فقر مالی است.

معمارزاده افزود: اگر شرایط مادی افراد مناسب باشد، از پیشروی برخی از بیماری‌ها جلوگیری به‌عمل می‌آید.

وی درخصوص حمایت‌ها در ایام کرونا از این بیماران بیان کرد: توزیع سبد غذایی، پرداخت هزینه‌های درمان و ویزیت بیماران توسط برخی از پزشکان به‌صورت رایگان از جمله اقدامات صورت‌گرفته در این ایام بوده است.

دبیر انجمن بیماری‌های خاص چهارمحال و بختیاری با بیان اینکه بیشتر خیران استان از قشر بازاریان هستند، خاطرنشان کرد: به‌دلیل شیوع کرونا و ایجاد مشکلات مالی برای برخی از افراد بازاری، نیازمند حمایت‌های مالی توسط خیران دیگر هستیم.

انتهای پیام